lunes, 17 de septiembre de 2018

ASPERGER, LA DIVERSIDAD DEL SER HUMANO

Por Ana Karen Ballesteros Gutiérrez y Mayra Yazmín Ruíz Dosamantes
Ciudad de México (Aunam). Mientras Rosa (su madre) habla con él, Gerardo tiene la mirada perdida, pareciera estar pensando en alguna película acerca de robots –quizá en “Transformers”, por ser una sus favoritas-, o en que no debió comerse el paquete de 20 galletas la noche anterior.


Su mamá asegura que su condición tampoco interfiere con su apetito; sin embargo, cuando Rosa termina su discurso a regañadientes, el niño de siete años comprende que está castigado, ya que sabe que no puede comer alimentos muy dulces después de las ocho de la noche.

Ahí estaba él, Gerardo quien fue diagnosticado con Asperger desde los tres años, un trastorno del espectro autista (TEA). Un niño que a simple vista luce como cualquier otro, pero que al tratar de hablar con él, sólo sus familiares y personas más cercanas consiguen entablar algún tipo de diálogo, pues con desconocidos se comporta muy tajante en el trato.

“La forma en la que convive es muy difícil, pues si no conoce a alguien él se sumerge sólo en sus pensamientos y puede perderse dentro de sí”, asegura su tío, Alejandro.

El síndrome de Asperger fue descubierto hace apenas 70 años por Hans Asperger (quien recientemente fue relacionado con casos de homicidio a niños con capacidades diferentes durante el nazismo, esto de acuerdo con la investigación de Herwig Czech).

No existen cifras oficiales, pero, según estudios de Europa Autismo, este síndrome afecta a una de cada 100 personas en el mundo. Además, comparte ciertas características con el autismo, tales como la dificultad en la comunicación e interacción social y la falta de flexibilidad de pensamiento y comportamiento.

Este padecimiento se caracteriza por presentar problemas para tener relaciones interpersonales, ya que los pacientes carecen de la habilidad para socializar, pues según el mismo estudio, la estructura cerebral no alcanza a desarrollarse por completo, lo que provoca que una persona con Asperger entienda literalmente lo que otra persona dice, en otras palabras, no comprenden el sarcasmo, la ironía o las bromas que se emiten.



Quienes tienen este síndrome interpretan el mundo de otra manera porque su cerebro se ha conformado de forma distinta. El doctor en psicología por la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) y director del “Programa de Funcionalización Cognoscitiva y Psicopedagógica para personas con síndrome de Asperger”, Felipe Cruz, asegura que el Asperger debe ser considerado por las personas como una forma diferente de ser o de sentir.

“No es una discapacidad, es una condición de vida, y no tendría que ser considerada como una enfermedad, aunque biológicamente sea considerado como un trastorno del desarrollo neurológico que les acompaña desde que nacen”.

Felipe Cruz afirmó que les interesa el aspecto neurobiológico, neuropsicológico, pero deben aplicar ese conocimiento para que mejoren las condiciones y situaciones de estas personas en los ámbitos educativos, para que puedan garantizar su acceso a la cultura, ya que si no es así “estaremos fracasando”.

Autismo y Asperger no son lo mismo

“Cuando Arturito tenía tres años nos dimos cuenta de que era diferente, le costaba mucho trabajo convivir con la gente que no conocía y se enojaba cuando lo tocaban. ‘¡Qué no se me acerquen, mamá!’, gritaba cuando alguien se inclinaba para darle un beso o un abrazo al saludarlo”.

Comenta Eva, mamá de Arturo -un niño de ocho años con síndrome de Asperger-, que debido a la similitud entre el Asperger y el autismo, su hijo pasó cinco meses en programas y tratamientos para niños con autismo sin saber que el padecimiento de su Arturo no era éste, sino Asperger.

Lo que llevó al pequeño a tomar medicamentos para prevenir la depresión (recetados por doctores “especialistas”) los cuales, en ocasiones, le detonaron ataques psicóticos.

Por ello, es necesario hacer una distinción entre lo que es el Asperger y el autismo. Si bien existe poca información acerca de los niños que han sido diagnosticados con alguno de estos padecimientos, las diferencias entre estos son rotundas.

En el caso del autismo, las alteraciones resultan evidentes durante los primeros tres años de vida del niño, mientras que en el caso de un Asperger, no se percibe algún retraso cognitivo, sino que existe una capacidad intelectual muy por encima del promedio.

El diagnóstico de Asperger se realiza en la adolescencia o incluso más tarde, aunque muchos padres pueden notar que sus hijos tienen este síndrome desde que tienen entre dos y siete años.

Sus principales características se enfocan en el desarrollo social anormal, con pocos o ningún amigo, un uso de lenguaje extraño, ya sea por la invención de palabras, la repetición de frases o que incluso aprendan a leer de forma autodidacta. También presentan rutinas y rituales, comiendo siempre en un mismo plato o interesándose por un tema específico y de forma excesiva, mientras que los autistas verbales llegan a ser sólo 75 por ciento del total.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el Asperger, a diferencia del trastorno neurobiológico del autismo, el niño o niña posee la misma capacidad intelectual que el de las personas que se encuentran dentro de la media y en ocasiones, es incluso superior a la del resto de la población.

“No es una discapacidad visible, por eso a veces la gente piensa que “los aspie” [como los doctores también se refieren a las personas con síndrome de Asperger], son personas maleducadas o, como en el caso de Gerardo, que son niños mal criados o manipuladores”, expresa su madre, Rosa.

Una sonrisa se esboza en el rostro de esta mujer, al comentar que a Gerardo aún le cuesta tener empatía con otras personas: “en una ocasión vio en la calle a una persona con sobrepeso y gritó: “¡qué gordo está ese señor, mamá!”

Rosa afirma que cuando él hace ese tipo de comentarios no es con intención de lastimar o herir, sino que su pensamiento al ser “más cuadrado”, no comprende cómo debe ser su comportamiento con otras personas, “se podría decir que es muy sincero”.

En un autista existe el desinterés en las relaciones sociales, mientras que un Asperger sí desea tener amigos, sintiéndose frustrado por sus propias dificultades sociales; por ejemplo, cuando sólo hablan de un tema específico que a los demás no les interesa. También, la torpeza en los movimientos llega a ser una característica más cercana al Asperger.

Cuando las palabras no sirven para entenderse


“Para Evan es muy difícil jugar con los demás niños. Muchas veces no quieren estar con él porque consideran que es grosero y ‘siempre se tiene que hacer lo que él quiere’. Por ejemplo, su primo Caleb termina llorando cuando ambos juegan Mario Bros porque si Evan pierde, al no saber controlar su ira, comienza a gritar frases como: ‘te odio’, ‘ya no quiero ser tu primo’, ‘no me gusta jugar contigo’, y por esta razón, Caleb prefiere jugar solo”, comenta Rebeca, abuela de Evan.

Evan procesa de forma ineficiente toda la información que proviene de la mirada, del movimiento de las manos, del tono de voz o los gestos. Se queda con el sentido literal de las palabras, puesto que no comprende el contenido de la comunicación no verbal.

Él acepta como real todo lo que se le dice, “si tú llegas con Evan y le dices que estás muriendo de risa él entiende que, en realidad, sí te estás muriendo. Debemos de ser sumamente cuidadosos al hablar con él, ya que este tipo de situaciones pueden ponerlo muy tenso”, narra Rebeca.

De acuerdo con la OMS, las “afecciones caracterizadas por algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, y por un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo”.

Los “niños aspie” suelen ser solitarios, ya que sufren el rechazo y la incomprensión de la sociedad, y “por esto es esencial imaginar cómo se sienten cuando se les escapa el sentido de la mayor parte de una conversación”, afirma el mismo estudio de la OMS.

Gustos exaltados

Otra característica de las personas con síndrome de Asperger es tener intereses concretos y absorbentes que llegan a ocupar la mayor parte de su tiempo. Son tan variopintos como la astronomía, los dinosaurios, el sistema de alcantarillas de una ciudad o como en el caso de Gerardo, los robots.

Estos intereses especiales, según Luis Miguel Aguilar, psicólogo de la Asociación Asperger México, están catalogados, junto a las rutinas, dentro de la rigidez mental, ya que “los chicos tienen una particular manera de poner orden en una realidad que les resulta imprevisible, estresante o caótica y en ese ‘otro mundo’ es donde ellos pueden descansar, donde se sienten en paz”.

Sin embargo, respecto al mismo tema, la neuróloga por la UNAM, Ana Shizue Morantte, del “Programa de Funcionalización Cognoscitiva y Psicopedagógica para personas con síndrome de Asperger”, menciona que esto es un mito debido a que “sólo hay intereses de relevancia, como en todos; así como a mí me gusta la neurología, a muchos les pueden gustar las matemáticas”.

Debido a la nula investigación sobre el espectro autista aún no se ha podido llegar a una conclusión en cuanto a este tema; sin embargo, el interés de los “aspie” por tópicos en específico es algo notorio, “cada que hablo con Evan sobre un tema que no es de su interés ignora la conversación, es sólo cuando hablo de planetas o del espacio que Evan mantiene la conversación conmigo”, comenta Rebeca.

Mi hijo, ¿diferente?

Aunque ya se sabe mucho más sobre el síndrome de Asperger, en México éste sigue siendo un trastorno invisible. Muchos padres no saben poner palabras a lo que les pasa a sus hijos. Tienen buenas capacidades intelectuales y les va bien académicamente, pero se relacionan mal con los niños de su edad. Las familias acaban yendo de especialista en especialista sin que nadie les dé una solución.

Es necesario afianzar más la noción de que la diferencia, aun cuando pueda parecer un obstáculo en las primeras fases de la vida de una persona, no tiene que consolidarse como una discapacidad. “Lo distinto no es la prueba de la existencia de una discapacidad”, asevera el doctor Felipe Cruz.

Esta línea de diversidad de un conglomerado de individuos con otras características del desarrollo, no tiene que ser patologizada para ser incorporada a los grupos sociales, ni victimizada para considerarse a las personas con Asperger dentro de los procesos socioculturales de ciudadanización.

Muchos de ellos tienen voluntad y capacidad suficiente para superar las dificultades de su vida, aprender las reglas de la interacción social y emprender un proyecto de futuro con autonomía e independencia.

Educación


Lo relevante en este caso es integrar en la sociedad a quienes padecen cualquier tipo de trastorno del espectro autista, y la vía de acceso que ha mostrado mayor eficiencia para lograrlo es la educación.

Los niños con Asperger tienen una capacidad increíble de almacenamiento de detalles, presentando con regularidad una buena memoria de repetición, pero tienen un problema al momento de integrar toda la información capturada. Puede ser que presenten disfunción en el plano de la atención, pero lo compensan con recursos de memoria y de abstracción.

Ante esto, y por primera vez en 2016, se realizó un estudio de prevalencia del autismo en México, el cual arrojó la cifra: uno de cada 115 (1.15 por ciento) niños padecen de síndrome de Asperger. El estudio fue realizado por científicos financiados por la organización Autism Speaks – asociación estadounidense dedicada a la difusión de información y concientización sobre este desorden del desarrollo –.

El director de la organización aseguró que casi el uno por ciento de todos los niños en México (alrededor de 400 mil), padecen de este síndrome, es decir, lo equivalente a cuatro veces la capacidad del Estadio Azteca de la Ciudad de México.

Debido a que éste es el primer estudio de prevalencia en México, (el de Autism Speaks), no hay forma de equiparar con cifras de años previos, pero para comparación: hace 20 años se pensaba que este fantasma del autismo sólo afectaba a uno de cada mil o menos.

Un dato alarmante que mostró el mismo estudio es que la mayoría de los niños con alguna condición del espectro autista fueron detectados en escuelas regulares, sin que nunca hubieran sido siquiera diagnosticados.

Casi el 60 por ciento, se encontraba en salones de clase generales, mientras que el otro 42.5 por ciento sí había sido diagnosticado y estaba ya en programas de educación especial. Además, sólo poco más de 30 por ciento de los niños con autismo tienen también alguna discapacidad intelectual.

Para medir y dar seguimiento adecuado al número de niños con autismo en México, el gobierno tendría que considerar el establecimiento de un sistema de vigilancia para este padecimiento.

Además de asegurar que quienes sean diagnosticados con TEA, no recibirán tarde el tratamiento, puesto que es importante que los niños con Asperger sean tratados de la misma forma. Se deberían de brindar más oportunidades de intervención temprana para aumentar la posibilidad de un máximo desarrollo social de quienes padecen algún tipo de padecimiento psicológico.

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Fotos Cortesía: Alejandro Santos/Presidencia República Dominicana



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