CUIDA DR. SONRISAS DEL BIENESTAR EMOCIONAL DE NIÑOS ENFERMOS


Por Leslie Michelle Martínez Patiño
México (Aunam). Estudios de la UNAM indican que el cáncer infantil en México es la segunda causa de mortandad en niños, sólo después de los accidentes; aproximadamente siete mil niños contraen la enfermedad cada año. Por otra parte, la parálisis cerebral es el primer factor de invalidez en los menores. El niño que padece de este trastorno sufre afectaciones motrices que le impiden un desarrollo normal.

Otro padecimiento que afecta a la niñez es el retraso mental, alrededor del uno por ciento de los niños en México sufren esta enfermedad, de acuerdo a cifras extraoficiales, pues no hay cifras autorizadas debido a la mala recolección de datos de parte de las instituciones públicas y privadas, así como por casos que no se diagnostican.

Algunos hospitales de la capital del país especializados en atender estos padecimientos son el Infantil de México Federico Gómez, el Infantil de Tacubaya, el Centro Médico Siglo XXI, el Instituto Nacional de Pediatría y el Hospital General;. Sin embargo, estas instituciones sólo se dedican a atender el bienestar físico, velar por una buena calidad de vida y darle seguimiento a la enfermedad de los pacientes, pero ¿quién atiende su bienestar emocional?

Los superhéroes de la nariz azul

Es aquí donde intervienen organizaciones asistencialistas como Dr. Sonrisas. Una asociación creada en 2003 por un grupo de jóvenes liderados por Alejandro Martínez Corral, quienes tenían la idea de hacer algo por niños que padecen de enfermedades avanzadas y terminales. Se propusieron cambiar el dolor y el sufrimiento de los niños por momentos de esperanza, diversión y alegría, ayudándolos también a cumplir sus más grandes sueños.

Esta organización no gubernamental cuenta ya con el apoyo de más de 3 mil 500 voluntarios, con quienes trabajan directamente en actividades y visitas semanales a más de 15 hospitales, 20 asociaciones y más de 2 mil niños en varios estados de la República Mexicana.

Súper poderes


Dr. Sonrisas tiene varios programas de apoyo a niños para fundaciones y hospitales que se especializan en enfermedades particulares. Uno de los principales es Cumplimiento de sueños, dirigido a los pequeños que padecen enfermedades avanzadas, específicamente padecimientos oncológicos en fases donde la esperanza de vida es de semanas o meses.

José Selmen, mercadólogo de profesión, quien coordina este programa, menciona que su objetivo principal es cumplir, aunque sea por unas horas o días, el deseo de algún niño de ser un bombero, un chef o realizar cualquier profesión o actividad, conocer a sus deportistas favoritos como Messi, el Chelito Delgado, asistir a las instalaciones de los clubes de fútbol como el de los Pumas o el América, e incluso conocer a sus personajes favoritos que van desde princesas a comediantes.

Relata que de los sueños que más piden sean cumplidos es ir a Disneylandia, conocer el mar o a su artista favorito. Cada mes, de lunes a jueves, José Selmen se lleva a los niños que quieren conocer las playas de Cancún.

Algunos patrocinadores, como Volaris, pagan el transporte redondo a este paraíso: en hoteles e incluso restaurantes y centros de recreación de la plaza comercial La Isla los niños pueden comer y divertirse.

Daniela es un ejemplo de ello, además de visitar las playas de Cancún conoció y escuchó a la cantante Shakira, con quien bailó en el escenario. Con esta experiencia, la menor regresó a los tratamientos con mucha fuerza y seguridad de que iba a salir adelante, su madre confía en que este evento le ayudó a su hija a su recuperación ya que de pasar de ser una paciente con semanas de vida, cambió su historia: actualmente se sigue curando y luchando por sobrevivir. De ese concierto han pasado casi cuatro años

Con su sonrisa de pasarela y sólo 10 años de edad, Mayra padece fibrosis quística (enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes, es potencialmente mortal). Ella también pudo cumplir su sueño: fue modelo por un día y lo hizo como la reina de las pasarelas mexicanas, Elsa Benítez, quien ha desfilado para Vogue y otros diseñadores.

¡Plataforma azul, el tren de los sueños ha llegado!

El Tren de los sueños es otro programa del Dr. Sonrisas que consiste en sacar por un día a los niños enfermos a lugares recreativos, como el cine, el zoológico, a un juego de fútbol, a un parque de diversiones, entre otros, con el fin de que el menor olvide un momento su sufrimiento y pueda convivir con los voluntarios e incluso establezca vínculos de amistad.


Jocelin Lam es una voluntaria que asiste cada sábado a los lugares asignados, como la pista de hielo de Gran Sur, el parque ecológico de Peña Pobre o a granja Las Américas, donde ayuda a los menores a dar un paseo y explicarles las indicaciones de los lugares, jugar con ellos y motivarlos a que se desarrollen completamente, que disfruten y conozcan lo que hay afuera de los hospitales y sus fundaciones.

Héroes sin capa ni calzoncillos sobre las mallas

El vestuario de estos superhéroes no son capas ni calzoncillos sobre el pantalón, sino una playera blanca y una simple nariz azul, misma que reciben como reconocimiento luego de participar como voluntario en cinco actividades.

La iniciativa de que los colaboradores usen una nariz no se retoma de la película Patch Adams, como muchos pensarían; surgió de una experiencia del fundador de la organización: años atrás, de joven, él era voluntario en la Casa de la Amistad, en época navideña tenía que llevar juguetes para donarlos a los niños , pero al no tener suficiente dinero decidió comprar un gran lote de juguetes surtidos en el mercado de La Merced, entre éstos encontró una nariz azul de plástico, la cual decidió usar para entrar a la organización y regalar juguetes.

El programa de voluntarios de Dr. Sonrisas se reparte en tres sectores, sólo se necesita tener la mejor actitud para ayudar y hacer sonreír a los niños.

Los voluntarios en el Hospital Infantil de México Federico Gómez se encargan del primer sector de niños que la organización considera sujetos de atención: los hospitalizados por enfermedades crónicas avanzadas, como diabetes tipo 1, fibrosis quística o algún padecimiento oncológico.

Los demás se dividen entre los niños que acuden a una cita médica y los que están internados porque están más graves y necesitan ser vigilados por médicos y enfermeras las 24 horas del día.

Sus actividades con los niños consisten en elaborar manualidades con cartón, vasos desechables, limpiapipas y ojos movibles, o el pintar con colores acrílicos figuras de unicel como guitarras, coronas, corazones, sin que falte el angelito que los cuidará en las noches, como dijo Ana, una de las pacientes internadas.

Ana es una chica de 14 años que nació con leucemia, ella ha estado internada en este hospital por más de 12 meses, comenzó con las quimioterapias y otros tratamientos contra el cáncer. Su mamá, Teresa, diariamente la acompaña y las dos leen juntas revistas o miran la televisión sus programas favoritos, observan una hora las telenovelas y una hora las caricaturas.


Teresa es madre de tres niñas, entre ellas Ana, la menor. Los fines de semana lava y plancha ropa de sus vecinos, los demás días visita el hospital, donde permanece con su hija, se muestra sonriente, pero al salir su rostro cambia a uno lleno de fatiga y preocupación, estar en un sillón por más de ocho horas no es fácil.

Ella, como muchos padres, está consciente de que tiene la fortuna de estar dentro, y no fuera, en las calles, durmiendo en la banqueta o bancas, como muchos otros que están al pendiente de sus familiares, a la espera de respuestas.

Es por esto que Dr. Sonrisas intenta alegrar a los niños de sus tratamientos que les administraron hace unas horas o que más tarde recibirán. Algunos están en ayunas, por ello están de malas o desesperados; el distraerlos de su dolor hace que no recuerden el motivo de su estancia permanente en el nosocomio.

Un caso muy grave es el de Édgar, de siete años de edad, con cáncer pulmonar; mira las películas para niños que están de moda, como Super hero 6 y Mi villano favorito, con un respirador en la nariz intenta sonreír al ver llegar a los voluntarios, trata de moverse de su cama, pero no tiene fuerzas para ello por lo que el voluntario hace todo el trabajo de pintar por él mientras que Édgar le susurra de qué color quiere pintada su guitarra de unicel, después de 30 minutos la fatiga lo consume y lo duerme.

O Jesús, de 12 años de edad, que padece hemofilia, un trastorno de la sangre que dificulta su coagulación, sufre múltiples hemorragias en las articulaciones y en el cerebro; a pesar de que no ha desayunado le canta a los voluntarios canciones de Bob Marley y Eminem, le gusta el rap y el reggae, de inmediato crea amistad con una voluntaria cuando descubre que ella se sabe las canciones de estos grupos, por lo que al irse le pregunta: “¿Cuándo volverás para aprenderme esa canción que te gusta tanto y la cantemos juntos?”.

En Coapa se encuentra la Fundación de Obras Sociales de San Vicente, que atiende niños con parálisis cerebral infantil, pequeñitos sin padres en su mayoría. Entre semana monjas y enfermeras se encargan de su atención médica y rehabilitación. Son bebés y niños hasta de 14 años.

Esta enfermedad afecta la psicomotricidad en gran medida, daña la relación entre razonamiento y movimiento, como mantener erguida la columna y la contracción muscular, entre otros, por ende el desarrollo de habilidades que se desprenden de esa relación como caminar, controlar los esfínteres o comer por sí solos.

Según el Instituto Mexicano del Seguro Social son múltiples factores que la producen, el mayor porcentaje ocurre en el momento del nacimiento cuando por distintos motivos el cerebro se queda sin oxígeno y se lesionan algunas zonas, lo que provoca incapacidades tales como trastornos de la postura y el movimiento que pueden estar acompañadas o no de convulsiones, retraso mental, problemas visuales, auditivos y del lenguaje.

En este lugar los voluntarios acuden desde las 16:30 horas para ayudar a los niños en sus tareas escolares, desde hacer círculos y letras en un cuaderno hasta resolver problemas de matemáticas de los libros de texto del gobierno.


Los niños que tienen daños más severos reciben cuidados y atenciones especiales tanto de los trabajadores de la fundación San Vicente como de los voluntarios.

Por ejemplo Andrés, de 10 años, juega con los voluntarios unos dinosaurios de manta que están en una bolsa de plástico, se le tiene que pedir que saque y cuente 10, haga sumas y restas mentales con ellos, pero le cuesta trabajo por su poca movilidad, pero cuando lo logra expresa con un intento de sonrisa que a cualquiera hace feliz.

Hay niños que te parten el corazón cuando intentan caminar por su cuenta, como Mayte, que paso a paso intenta llegar al ascensor para ir a jugar, a pesar de va en andadera, le cuesta tanto trabajo que llora por el sufrimiento; ni el intento de prótesis improvisadas con revistas en las piernas le quita su dolor.

Como la fundación no tiene muchos recursos para crear o comprar prótesis o protecciones a los huesos de los menores, las enfermeras enrollan revistas encima de sus piernas y las fijan con cinta adhesiva y resortes. Los que necesitan sillas de ruedas han tenido que esperar a que sea donada una por algunos patrocinadores como Fundación Telmex o Dr. Sonrisas.

Cuando los menores terminan su tarea, los voluntarios los ayudan a tomar sus alimentos, no todos pueden comer por su cuenta por lo que se debe ser muy cuidadoso en dar trozos pequeños para que no se ahoguen.

Al término de la comida se les ayuda a lavarse los dientes y ponerse su pijama y, si queda tiempo, se puede jugar al salón de belleza, a las escondidas o sólo leerles un cuento antes de dormir.

No muy lejos de Coapa, en Canal Nacional, se encuentra Fraternidad sin fronteras, una organización que Dr. Sonrisas también visita; allí se encuentran los niños que fueron abandonados en las calles desde pequeños y que sufren de retraso mental. Aquí viven y conviven entre ellos todos los días.

En Fraternidad sin fronteras el papel del voluntario es convivir y jugar con los niños después de que llegan de la escuela. Son niños como cualquier otro, practican fútbol, juegan a las atrapadas o sólo platican sobre su día, ellos te pagarán con la mejor moneda: muchos abrazos y besos que te dejan marcado por todo el día.

Poco recordarán tu nombre pero saben identificarte, conocen tus gustos y en pocos minutos pierdes la timidez al canto y al baile, actividades que más gustan a los niños. Como Patricia, Martha, Saúl, Josué y Sebastián, que saben bailar canciones de Alejandro Sanz y La Arrolladora Banda el Limón, hasta las más famosas de Michael Jackson, con su peculiar paso de Walk On the Moon.


Como voluntario se recuerda las canciones de la infancia como Witzi, Witzi araña, Los elefantes y Martinillo, ya que los más pequeños de la fundación, como Samantha y Brandon, aprenden a hablar por medio de ellas y son las que siempre te pedirán que las cantes.

Los voluntarios se contagian rápidamente del buen humor de los niños que los esperan ansiosos cada semana, la espera termina cuando se abren las puertas y se comienzan a escuchar gritos como “¡Ya llegó Dr. Sonrisas!”, “¡Hola!” o un simple “¡Mira!”.

Vivir sin rencores, sin remordimientos y amar lo que tengo

Gerardo Gordillo, Jerry para los amigos, es el coordinador de los voluntarios de Dr. Sonrisas, a quienes apoya, comparte las experiencias de la visita y ayuda a resolver cualquier problema que surja, es un facilitador para las actividades de la asociación.
Para él la vida empieza a tener sentido cuando lo que haces, lo disfrutas. “El cambio empieza primero en tu vida, y no hay nada más placentero que el ayudar, existen millones de personas que están dispuestos a dar. El hecho de dar, hace que recibas aún más y aportar un granito de arena en este reloj, mejora la vida de muchas personas”.

Ser voluntario lo ha llenado completamente en alma y cuerpo, ya que ha transformado la vida a muchos niños, quienes también lo han cambiado, para él ha sido una experiencia que le enseñó a vivir sin rencores, sin remordimientos y a amar lo que tiene.

Jerry invita a las personas a que se hagan voluntarios con Dr. Sonrisas diciéndoles que no se arrepentirán nunca de esa decisión, pues el ambiente es muy agradable y la experiencia con los niños, la mejor del mundo.

“Te dan su amor desde el primer momento en que te ven, sin conocerte, sin saber tu historia, ellos simplemente se acercan a ti y comienzan a amarte. Vive la experiencia del amor verdadero con nuestro equipo. Arriésgate a dejar huellas en los corazones y dejar atrás las cicatrices”.

Día de la sonrisa


Este día se juntan niños de diferentes asociaciones con el fin de hacerles pasar un día inolvidable. Generalmente se hace en el Día del niño y otro en Navidad. Parte del dinero con que se financia este evento es de donaciones y de los patrocinadores.

Este año el Día del niño se festejó el 25 de abril en el lienzo charro del Pedregal, donde varias fundaciones se unieron con sus niños al evento que incluyó botargas, juegos mecánicos, inflables y muchas sorpresas más para los pequeños, como comida, dulces, juguetes y entretenimiento musical. La temática fue de Safari por lo cual uno que otro iba disfrazado de algún animal o de cazadores.

Los niños fueron recibidos por la banda infantil Like U, que cantó los éxitos de Timbiriche y Cri-Cri, para después sorprenderlos con un espectáculo de charrería luego admirar más de 60 caballos e incluso poder montarlos.

Los cientos de voluntarios que acudieron tenían el deber de cuidar al menos a un niño y lograr que tuvieran un día inolvidable haciéndolo reír y pasarla increíble en todas las atracciones.

A los voluntarios que se les asignó un niño con una enfermedad terminal, tenían el objetivo de que los menores les contaran cuál era su más grande deseo para anotarlo en el “Muro de los sueños” instalado en el evento y hacer que Dr. Sonrisas se lo cumpliera.

Los chicos disfrutaron de la música y uno que otro pudo sacar a bailar a los voluntarios o incluso aventarse un palomazo, cantando canciones de Julión Álvarez a todo pulmón, sin olvidar esas curvas perfectas que todos tenían en sus caras: las sonrisas.

Los proyectos de Dr. Sonrisas son: uno, realizar con niños con cáncer el campamento Huantiknemi, en Valle de Bravo, estado de México, y otro, con ayuda del Hospital Infantil Federico Gómez, apoyar a niños que necesitan un riñón.






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