Por Diana Soemy Uc Paredes
Ciudad de México (Aunam). ¡En esta esquina, los niños y en esta otra, el cáncer! ¡Lucharán sin límite de tiempo! Esta es la historia de muchos de los niños y jóvenes en México que son diagnosticados con esta enfermedad. Ellos libran, cada día, una lucha por sobrevivir y pelean contra las circunstancias que rodean la situación de un menor de edad con este padecimiento.
En nuestro país, los casos de cáncer en niños han ido en aumento, lo que representa un problema para el sector salud, pero también para la sociedad en general pues esos niños serán los adultos de un futuro no muy lejano. Esta situación se agrava debido a que muchos de los diagnosticados con cáncer no tienen la posibilidad de acceder a un tratamiento debido a las restricciones económicas de sus familias.
Debido a este panorama es que han surgido las Instituciones de Asistencia Privada (IAP), asociaciones a las cuales las personas de escasos recursos se acercan en busca de ayuda y apoyo y que juegan un papel muy importante en la recuperación de muchas personas.
A diferencia de las Asociaciones Civiles (A.C.), el objetivo social de las IAP abarca cumplir única y exclusivamente fines asistenciales, es decir, sólo podrán dedicarse a la promoción, previsión, prevención, protección y rehabilitación de individuos o grupos vulnerables o en situación de riesgo, según lo definido por la Junta de Asistencia Privada (JAP) de la Ciudad de México.
Fomentando soluciones desde la misma sociedad
Las IAP no reciben ningún apoyo gubernamental. Al pertenecer a la Junta de Asistencia Privada, las IAP tienen que comprobar sus ingresos y egresos, auditar sus finanzas y exponer el uso que hacen de los donativos recibidos, explicó Daniela Rivas Cruz, coordinadora de comunicación de la AMANC.
En los casos de menores enfermos con bajos recursos, la economía del sector salud representa un obstáculo para acceder a medicamentos, estudios médicos y otros apoyos que se necesitan durante el diagnóstico, tratamiento y valorización de los pacientes con cáncer en el país.
Con su trabajo como instituciones y fieles a su objetivo social es la forma como los centros de apoyo a niños con cáncer en México hacen notar su presencia. Además de los altos índices de crecimiento de los casos de cáncer en niños, hay otras problemáticas que abonan al fallecimiento de quienes padecen esta enfermedad.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), en países de ingresos altos, donde los niños suelen estar sometidos a una estrecha vigilancia médica y parental, las posibilidades de una detección oportuna del cáncer son mucho más elevadas. En cambio, en países de escasos recursos la falta de acceso a los servicios de salud para la mayoría de la población y la escasez de medios de diagnóstico dificultan descubrir el cáncer en su etapa inicial.
Una de las situaciones más delicadas que atienden las IAP es la de las personas con escasos recursos que provienen de zonas rurales en condiciones de pobreza y que no cuentan con los servicios necesarios para atender a su menor enfermo.
Las IAP brindan su servicio a quienes no tienen los suficientes ingresos para cubrir las necesidades de salud, vivienda, educación y alimentación correcta de los niños diagnosticados con cáncer. Por ello, la AMANC recientemente ha incorporado a su apoyo integral el programa “¡Tu escuela en el hospital!” con el fin de que los niños no abandonen sus estudios mientras están en tratamiento, así lo comentó Daniela Rivas.
Aunque en México existe el apoyo económico del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos del Seguro Popular, este no cubre todos los pagos que implica la enfermedad como el cáncer. Si se desea garantizar la supervivencia de un menor se puede llegar a gastar hasta 150 mil pesos; cuando no se cuenta con este apoyo, el tratamiento de un menor de edad puede alcanzar los 250 mil pesos. En el caso de los jóvenes, el monto puede alcanzar los 400 mil pesos.
Al ser testigo de las limitaciones de las familias con casos de niños enfermos, la sociedad civil se ha organizado para buscar que cada vez más niños sean atendidos y curados, siendo la implementación de las Instituciones de Asistencia Privada una de las respuestas más efectivas. Sin embargo, el mantenimiento de estas IAP enfrenta dificultades por lo que las campañas sociales que concientizan sobre las causas y efectos de una enfermedad como el cáncer infantil y de la labor altruista que realizan dichas asociaciones son vitales para su funcionamiento.
AMANC, un ejemplo de ayuda
En el 2004, se publicó en el Diario de la Nación el decreto por el que se crea el Consejo Nacional para la Prevención y el Tratamiento del Cáncer en la Infancia y la Adolescencia y se especifica que el Seguro Popular debe cubrir todo el tratamiento en los menores de edad que sean diagnosticados con cáncer, pues antes de esta declaración las quimioterapias y los medicamentos debían ser costeados por la familia del paciente.
La Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC) es pionera en brindar ayuda para favorecer la disminución de los fallecimientos relacionados con el cáncer infantil. La fundadora y presidenta, la señora María Guadalupe Alejandre, inicio esta causa hace 35 años cuando su hijo Pablo falleció a los nueve años de edad a causa de leucemia.
Alejandre fue testigo de las carencias que vivían muchas de las familias que se encontraban en su misma situación, con un paciente enfermo de cáncer y necesitado de la atención de un hospital.
Ante la falta de apoyo del gobierno hacia las familias que venían del interior de la República a las citas médicas, la fundadora de AMANC se percató de las necesidades y carencias de los padres y niños. Entonces a partir de un compromiso personal de solidaridad, decidió brindar un apoyo diferente a quienes más lo necesitaban.
La historia del Centro AMANC comenzó cuando la señora Alejandre recibió en su casa a algunas familiares de niños con cáncer que no tenían dinero para hospedarse en hoteles.
“Algunos papitos se quedaban en la calle o en las sillas incomodas, otras veces tampoco tenían en donde bañarse, donde quedarse a dormir”, recuerda Daniela Rivas.
Iris Galván Lastra, una de las sobrevivientes del cáncer infantil que han pasado un tiempo en la AMANC, compartió parte de su experiencia.
“Antes de llegar a AMANC México, mi madre dormía en las escaleras del hospital y sufrimos mucho para poder trasladarnos a la Ciudad de México para los tratamientos, debido a que atravesábamos una situación económica bastante difícil”.
A los seis años de edad Iris fue diagnosticada con leucemia en el Hospital Federico Gómez de la Ciudad de México. Su testimonio es la prueba de la difícil situación que los niños y las familias viven cuando el cáncer está presente. Originaria del estado de Hidalgo, ella tardaba siete horas en trasladarse para llegar a tomar su tratamiento.
“Mi madre había enviudado cuando yo tenía dos años y cuatro años después es víctima de una estafa en donde pierde todo su patrimonio, así que nos quedamos sin nada. Fue muy complicado para ella hacerse cargo de mi abuela, ella y de mí, y además tener que pagar el tratamiento del cáncer”, platica.
“Llegué a AMANC gracias a la ayuda del área de trabajo social del hospital, entonces AMANC tenía prioridad en ayudar a las personas de provincia. Mi llegada fue muy especial. Recuerdo, y sé que una parte muy importante de mi recuperación, el trato del personal que forma AMANC. El equipo de trabajo es un equipo con alta calidad y trato humano”.
Hoy, una de las formas de acercarse a la asociación es a través de su página web. Quienes requieran ayuda deben escribir un correo o llamar para que se les brinden los informes necesarios. Para que un niño o un adolescente enfermo de cáncer reciban el apoyo de AMANC, son tres requisitos los que se deben cumplir:
- Que ya estén diagnosticados con cáncer
- Que cuente con seguro popular, como forma de comprobar que no tiene acceso a una institución privada
- Que sea menor de edad
Hoy las mamitas, papitos o abuelitas –como los llama Daniela Rivas–, llegan a AMANC como “cuidador primario” (responsable del pequeño), llegan después de que el área de trabajo social del hospital les hablan, tanto de forma personal como a través de redes sociales, del centro y de los servicios que ofrece. Así AMANC trata de seguir cumpliendo su objetivo: evitar que los padres abandonen el tratamiento de sus hijos por falta de recursos.
Es momento de ayudar
“Lo que siempre hacemos aquí en AMANC es invitar a la gente a que venga a conocerlo, porque yo les puedo platicar, por teléfono, por correo, puedo enviar el link de nuestra página web en donde está la información, pero lo que nos agrada a nosotros es que vengan” se expresó Rivas cuando se le preguntó sobre la ayuda para AMANC.
“A partir de que nos conocen, observan los servicios que les brindamos, como apoyamos a los niños, a los pacientes y a sus familiares, es más fácil que la gente nos apoye, que se dé cuenta a qué va destinado ese donativo, esos cinco pesos con los que nos apoyó un día o 100 o 500 pesos que nos donó”, explica.
Daniela subraya que cada donativo puede hacer la diferencia en el éxito de cada uno de los casos de los que se hace cargo AMANC.
“Con ese dinero que nos están donando ya nos ayudan a cubrir ese litro de gasolina que nos hace falta para llevar a los niños a un hospital, por ejemplo. Son detallitos que pueden pasar desapercibidos a los ojos de cualquier persona, pero que cuando trabajas aquí, te das cuenta de que si marca la diferencia, que su apoyo sí puede ser un antes y un después”, enfatiza.
AMANC no sólo recibe apoyos económicos, sino también donaciones en especie, las cuales son ofertadas en una venta de garaje que se hace cada mes. Además rentan espacios como la capilla y el patio de su centro para la realización de eventos.
Igualmente, cada mes se lleva a cabo el programa “Reciclando y ayudando” que “ha tenido una aceptación muy grande: llegan familias enteras listas para hacer su donación y eso es algo que me hace sentir satisfecho” comenta uno de los trabajadores de AMANC que se encarga de la recolección de las tapitas y PET del reciclaje.
Iris Galván derrotó al cáncer, al igual que muchos otros niños. Sin embargo, ella es consciente que aún quedan muchos menores por ayudar y que sobre las IAP vuela la duda de una sociedad que cuestiona y sospecha de todo. Empero, mantiene la esperanza.
“Estamos viviendo tiempos en los que es difícil de creer en las asociaciones, en las donaciones, en los redondeos y en todo este tipo de cuestiones porque de repente como que se vicia. Yo soy testigo viviente de que AMANC realiza las actividades y los beneficios a las personas con los recursos que recibe”.
