BIPOLARIDAD: UN RETO DE VIDA, NO UN IMPEDIMENTO
Por Mónica Natalia Jiménez López y Diana Karen Kraules Aedo
Ciudad de México (Aunam). — Ando como al 20 por ciento… nunca me imaginé que yo… bueno, que regresaría aquí, pero desde hace como tres semanas no logro quitar de mi cabeza la idea de acabar con mi vida, quiero suicidarme. Hoy estuve llorando mucho y no lograba conciliar el sueño, cerraba los ojos imaginando resolver mis problemas pero no he resuelto nada y es muy frustrante. — expresó Rogelio, un hombre de 60 años que recientemente estuvo en el Hospital Psiquiátrico Fray Bernardino Álvarez y ahora busca ayuda por segunda vez en la Organización Nacional de Trastorno Bipolar y Depresión (ONTByD).
—Terminé yendo al “Fray” sólo por un poco de comida y para surtir mi receta —mencionó, haciendo referencia a los medicamentos clorazepam y a la sertralina. — Ya no puedo más, estoy muy triste, me siento muy afectado. No le encuentro sentido a que siga de pie — declaró antes de que los sollozos y primeras lágrimas comenzaran a brotar de sus ojos.
Rogelio es un paciente bipolar que además padece diabetes tipo II. — Díganme, ¿a quién le gustaría vivir en mi condición? ¡A nadie! — exclamó mientras dirigía bruscamente sus manos hacia su pecho. Vivo en una casa de campaña con un hombre más viejo que yo y su novia esquizofrénica. Mi vida siempre ha sido dura y yo… ¡Ya me harté de vivirla! — sollozó y buscó un pedazo de papel en su chamarra.
Por su parte, Daniel, quien tiene 35 años y también padece trastorno bipolar, acude a su tercera cita con la psicóloga Liset Orduño, del Hospital Psiquiátrico Fray Bernardino Álvarez. De los dos polos que presenta la enfermedad: manía y depresión, él se encuentra en la primera, al contrario de Rogelio que atraviesa la segunda.
Al comienzo de la terapia Daniel menciona — Ya no me estoy tomando la olanzapina y el magnesio, los dejé porque consideré que ya no los necesitaba. Desde chico he tenido bastante energía, en la secundaria fui capitán de cinco equipos de deportes diferentes, y actualmente voy a kung fu los fines de semana — exclama orgulloso mientras le sonríe a la psicóloga.
— Lo que ocurre es que nunca tengo sueño y yo sé que eso es un síntoma de la manía, pero ‘neta’ que es impresionante el no sentir cansancio, me levanto a las 3:00 am para abrir el local familiar de la Central de Abastos y aun así todo el día tengo pila. Sólo me resulta un poco frustrante el no poder dormir por las noches, y no por mí, sino por mi familia que no me deja salir de la cama — dice frunciendo el ceño.
Aunque la crisis y la manía son polos opuestos, en la bipolaridad están unidas la una a la otra. De acuerdo con Liset Orduño un paciente puede cambiar de polo en cuestión de horas, días, semanas e incluso años. Nadie puede predecir cómo ni cuándo se manifestará la enfermedad.
El diagnóstico: El primer reto a vencer
Juan estaba en segundo semestre de preparatoria cuando ocurrió su primera crisis. A raíz de un evento sumamente fuerte para él se desencadenó un fuerte sentimiento de culpabilidad y soledad. Fue hasta después de un año y medio cuando buscó ayuda. El primer diagnóstico que le dieron fue que padecía esquizofrenia. No obstante, los tratamientos no le ayudaban a mejorar. Tiempo después se dieron cuenta de que lo que en verdad padecía era bipolaridad.
Por su parte, Blanca se enfrentó a la misma situación. A pesar de que sus padres son del ámbito de la salud, él doctor y ella terapeuta, cuando se presentó su primera crisis a los 22 años, justo a mitad de la carrera, no pudieron detectar que se trataba de bipolaridad.
Y es que, según datos tomados de la Organización Nacional de Trastorno Bipolar y Depresión (ONTByD), en promedio se consultan cuatro médicos antes de recibir el diagnóstico correcto. En el caso de Juan, la falta de comprensión del trastorno bipolar por parte de los médicos dificultó el proceso de identificación de la enfermedad.
Además, de acuerdo con la doctora Ingrid Vargas Huicochea, del Departamento de Salud Mental de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Autónoma de México — no hay un cuestionamiento específico ni pruebas de laboratorio o estudios de imagen que nos puedan decir que alguien lo sufre. Una buena entrevista clínica, una indagación psiquiátrica detallada es lo único que permite a un psiquiatra hacer un diagnóstico adecuado del trastorno bipolar. Se debe tomar en cuenta que, una vez que aparece esta patología psiquiátrica, al igual que otras, tarda en promedio entre ocho a doce años en ser diagnosticada como tal.
Tanto para Blanca como para Juan la enfermedad se desencadenó a raíz de factores de estrés. Blanca presentó su primera crisis a raíz de un noviazgo difícil y estrés escolar y la segunda surgió por la muerte de su abuela materna. Juan prefiere no ahondar en qué fue lo que ocurrió.
Adicionalmente, la ONTByD menciona que también factores como la adicción a las drogas o antecedentes de familiares son causantes del trastorno. Tal es el caso de Daniel quien deduce cuál es el origen de su trastorno: — Yo heredé la bipolaridad de mi padre, él sufría también ataques de manía, pero era más depresivo que yo, nunca le diagnosticaron oficialmente la bipolaridad, pero puedo jurar que la tenía. Él murió a los 54 años de un paro cardiaco.
Vivir con dos personas diferentes: El reto
-La verdad resulta frustrante que a pesar de que cumplo con mis dosis de medicamentos, voy a mis terapias, no tomo ni fumo, existe un riesgo de que venga otra crisis, es algo que no puedo controlar — declara Blanca con un tono de desaliento.
Es como si ella fuera dos personas diferentes sin tener el control de cuándo cambiará de una a otra. Para Blanca, cada crisis representa un retroceso en la lucha por estabilizarse: — Cada que recaigo, lo más difícil es reincorporarme a mi vida cotidiana porque con cada crisis sufro mucho desgaste físico y emocional, es como si empezara de nuevo. —
De acuerdo con Xóchitl Álvarez, directora y fundadora de la ONTByD, no existe una cura, ni un análisis que pueda asegurar cuándo vendrá una crisis. Sin embargo, gracias a la terapia, a la aceptación y al autoconocimiento es posible tener un mayor control, como lo demuestra la experiencia de Blanca y Juan.
En México el estigma crece como los pacientes
Rogelio regresa a la ONTByD, ya que sabe que su estado actual es un cuadro depresivo. — No tengo otro lugar a dónde ir, estuve en Alcohólicos Anónimos hace poco e igual pedí ayuda, pero ahí me llamaron “loco” por mi condición y dejé de ir porque realmente lo estaba creyendo. Me dolía escuchar esa palabra, ya que es muy duro vivir con esta enfermedad — declara y aprieta los labios para tratar de contener el llanto.
Datos tomados de la ONTByD señalan que en México existe un gran desconocimiento de la salud mental, por tanto, se genera un gran estigma dentro de la sociedad que se traduce en la falta de búsqueda de ayuda ante la presencia de cualquier manifestación de las enfermedades mentales, tales como la bipolaridad. Todo ello genera retraso en el diagnóstico, tratamiento, educación y rehabilitación adecuado de los pacientes que se enfrentan a un trastorno mental.
Las proyecciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS) estiman que para el año 2020 las condiciones neuropsiquiátricas serán responsables del 15% de las discapacidades a nivel mundial. Además, declara que la depresión ocupa el segundo lugar a nivel mundial de discapacidad, después de las enfermedades cardiovasculares. La OMS también declara que en México el 26% de la población adulta tiene un trastorno psiquiátrico, pero en la mayoría de los casos no reciben tratamiento.
Xóchitl Álvarez menciona que las personas que padecen este trastorno no lo saben debido a la falta de conciencia educativa acerca del tema, es decir, una educación sobre la salud mental. — Cuando alguna persona es diagnosticada no sabe qué hacer. Muchos creen que hablar de salud mental es aceptar que están locos, cuando la locura no es el único trastorno mental — declara la especialista.
Quienes creen en los pacientes: apoyo de organizaciones a familiares y enfermos
De acuerdo con la doctora Ingrid Vargas y Noemí Santos, en México hay más de un millón y medio de personas que sufren el trastorno bipolar. Dada la cantidad de pacientes y la falta de educación mental, surge la necesidad de brindar apoyo y atención a los que padecen la enfermedad. Existen organizaciones que cumplen con esta misión.
Una de éstas es la Organización Nacional de Trastorno Bipolar y Depresión. Xóchitl Álvarez expone que la institución tiene como misión orientar, informar y educar a pacientes, familiares y al público en general sobre temas de salud mental; principalmente depresión y trastorno bipolar. La página de internet de la Organización expresa que se tiene como objetivo el apego al tratamiento médico, así como el conocimiento y la aceptación de estas enfermedades para lograr la estabilidad de los pacientes.
Ese objetivo se refleja en el caso de Silvia, una mujer de 40 años que al ser diagnosticada con bipolaridad fue despedida de su trabajo y perdió la custodia de su hija. Con la ayuda adecuada por parte de su madre y de la ONTByD, pudo recuperar su vida y aprendió a vivir con su enfermedad.
Ella declara lo siguiente: — En el momento en el que mi marido me dejó, mi depresión aumentó; sólo contaba con el apoyo de mi madre e hija. Dos meses después, cuando mi esposo me quitó la custodia de la niña, fue cuando me obligué a tratar mi enfermedad. Gracias a las pláticas grupales, las actividades de psicoeducación y el apoyo psiquiátrico que tuve, pude comprobar ante el jurado que era psicológicamente estable. — En seis meses pude volver a estar con mi hija y cuando cumplí el año, recuperé mi trabajo. Actualmente, después de casi cuatro años, soy consciente de lo que conlleva mi enfermedad, sigo los consejos de mi psiquiatra, me tomo mis medicamentos y vivo feliz con mi hija y mi nueva pareja.
Por otra parte, Red Voz Pro Salud Mental, de acuerdo con su portal de internet, es un grupo de asociaciones no gubernamentales de familiares, usuarios y profesionistas, abocados a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad mental y la de sus familiares.
Esto se logra al promover la educación y comprensión social hacia las personas con este tipo de padecimientos, buscando que se respeten sus derechos humanos y ciudadanos. En Red Voz Pro Salud Mental se ofrecen diversos cursos, entre los que destacan “Tierra a la vista”, dedicado a los pacientes, y “Familia a familia”, que está dirigido, como el nombre lo dice, a los familiares.
En ambos cursos se ofrece información sobre las características de cada uno de los trastornos, los medicamentos que se utilizan y consejos para enfrentar los retos que se presentan. Los asistentes intercambian experiencias, puntos de vista y tienen la oportunidad de expresar lo que sienten.
— Aquí en el curso he aprendido mucho sobre mi enfermedad y hasta he obtenido beneficios. La bipolaridad me brinda la oportunidad de conocerme mejor, ya no le tengo miedo. Ahora sé que cada que oigo voces, me siento muy eufórica o nerviosa, es porque se trata de un síntoma de mi padecimiento. Sé diferenciar entre los eventos que son consecuencia de la enfermedad y los que son reflejo de mi personalidad. — declara Blanca al hablar de su experiencia en “Tierra a la vista”.
El papel de los seres queridos
Los familiares juegan un papel crucial en la vida de los pacientes. Lograr la aceptación, tomar los medicamentos y tener estabilidad emocional es más fácil si se tiene a un ser querido que brinde apoyo. En el caso de Blanca, ella contó con la ayuda incondicional de sus papás. A raíz de su segunda crisis fue internada en el Hospital Psiquiátrico Ramón de la Fuente Muñiz y su mamá se quedaba a cuidarla por las noches.
En cuanto se enteró de los cursos que se impartían por parte de Red Voz Pro Salud Mental no sólo Blanca se incorporó sino que también sus padres. Además, al ser ambos doctores, se capacitaron para poder ser ponentes en los cursos y ahora apoyan a otras familias. En el caso de Juan, sus padres también se convirtieron en capacitadores en los cursos de la Red.
Lamentablemente no todos los familiares tienen la misma disposición para apoyar. Xóchitl Álvarez declara que — existen muchos familiares que no se involucran realmente con la mejora del paciente. Cuando se tratan de crisis de depresión por lo regular los paciente sí vienen acompañados por familiares; sin embargo, cuando vienen en episodios de manía, normalmente llegan solos.
Cuando los pacientes se encuentran en la fase de manía, los familiares creen que a lo mejor estaban mal diagnosticados porque el paciente empieza hacer muchas actividades, tiene un pensamiento muy positivo y siempre tiene energía. Este tipo de síntomas no se consideran como propios de una enfermedad. Sólo se intenta realmente ayudar a los pacientes cuando estos están en la fase depresiva porque es cuando todo el día están en su cama, no quieren salir a ningún lado y lloran o se enojan por cualquier cosa. —
Tal es el caso de Daniel, quien menciona que ha llegado solo a todas sus terapias. Él comenta que el apoyo debe ser por ambas partes: — Yo cumplo con los pedidos de mi esposa, todos los gastos de nuestros hijos van por mi cuenta con lo que llego a vender de verdura en la Central les pago sus libros, copias y celulares. Sin embargo, realmente no siento que mi familia me apoye con la enfermedad, ellos creen que estoy bien.
De mi familia, el único que me apoya de manera moral es mi hijo de 13. Mi esposa cree que con darme dinero es suficiente y que no estoy enfermo pues ando con pila todo el día, realmente no hay mucho apoyo por su parte, y mi hija de 16 se interesa más por sí misma, si no le afecta lo que me pasa entonces ella está bien. — termina Daniel.
Por otra parte, Rogelio también habló del aspecto familiar: — Después de que mi esposa me negó la entrada a mi casa porque yo llegaba borracho, decidí alejarme de mi familia y dejarlos en paz, creo que me está funcionando. Me ha costado trabajo, pero prefiero dejar mis crisis de bipolaridad a un lado de ellos, sólo he recibido insultos, incluso por parte de mi hijo, quien me llamó “loco” por teléfono. Trató de herirme con sus palabras y lo logró, yo he empezado a considerarme así también. —
Es innegable que la familia es un factor determinante en la salud física y emocional de los pacientes. El apoyo y la comprensión pueden hacer más fácil o difícil el proceso de enfrentar el trastorno. No obstante, es importante que los pacientes busquen la fortaleza en sí mismos para que su integridad no esté a expensas del apoyo de los demás. Por ende, si las personas que padecen este trastorno no quieren salir adelante por más que la familia los apoye, ellos no van a poder vivir plenamente su vida, el cambio depende de ellos.
Existen actividades dirigidas a pacientes y familiares. En aquellas para el fortalecimiento de relaciones sociales es recomendable que el paciente entre solo porque justo lo que se trata ahí tiene que ver con su respuesta hacia el mundo exterior. Asimismo, existen otras actividades como la psicoeducación en la que se busca trabajar con el apoyo emocional y la resolución de problemas, que es recomendable que se trate desde el núcleo familiar. Esto debido a que los parientes también necesitan de orientación ya que no saben cómo enfrentar y apoyar a los pacientes.
Además, muchos son incrédulos ante el diagnóstico por no conocer a fondo sus características.
Xóchitl afirma que la familia es la pieza que su institución busca juntar con el paciente para que éste pueda vivir con la enfermedad de una manera positiva. La familia aprende de la enfermedad, de los grupos de apoyo y sobre todo del caso específico de su familiar.
Una nueva oportunidad
— Gracias a la bipolaridad he tenido la oportunidad de acercarme más al arte, que es mi gran pasión. Es como un proceso de catarsis en el que llego a un nivel más profundo de conocimiento. Ahora, cuando tengo alucinaciones hasta las disfruto porque ya sé de qué se tratan y hasta me siento relajada. —confiesa Blanca mientras sonríe.
Para ella, vivir con la enfermedad no ha sido fácil. Prueba de ello es que su nombre haya tenido que ser cambiado para este escrito, al igual que el de los demás pacientes. Ella es consciente de los prejuicios que existen y considera innecesario exponerse a los mismos. No obstante, gracias a que va a terapia, toma sus medicamentos y asiste a un grupo de apoyo ha logrado conocer a fondo su padecimiento.
Por su parte, Daniel, en una de sus sesiones, con una sonrisa de oreja a oreja, exclama: —De hecho no me considero para nada una persona tonta, soy abogado penal, salí con 9.4 de la licenciatura y de la maestría con 9. Actualmente estudio inglés y el doctorado. Mi meta es ser profesor
A diferencia de lo que se puede pensar — declara mientras su mirada se mantiene en alto y se muestra orgulloso— creo que la bipolaridad, y en especial la parte de manía, proporciona al paciente nuevas oportunidades, maneras de superarse, me gusta más verlo así, como un don. —
Xóchitl Álvarez declara que ha tenido pacientes que incluso tienen más de dos carreras, se han casado, han tenido hijos y se encuentran en un buen trabajo, es decir, que tienen una vida exitosa. Por tanto, es un grave error pensar que si se tiene una enfermedad mental como la bipolaridad, es imposible tener una vida digna.
Vivir con el trastorno bipolar no es una prueba fácil. Se requieren cuidados específicos, disciplina y mucho compromiso. El desconocimiento y falta de educación son factores que hacen aún más difícil el proceso para los pacientes. Asimismo, los prejuicios sociales merman los procesos de inclusión y convivencia.
Que la educación sobre la salud mental sea un tema de enseñanza en las aulas debe ser una meta a corto plazo. Las estadísticas ya mencionadas no mienten, el padecimiento de bipolaridad es un fenómeno que va al alza y, por ende, se necesita que se tomen cartas en el asunto. Con la educación mental adecuada se acabaría con los prejuicios y la indiferencia ante estos trastornos. Y lo más importante, se entendería que las personas que padecen bipolaridad, con el tratamiento adecuado, tienen la misma capacidad y derecho para ser miembros activos de la sociedad.
Ciudad de México (Aunam). — Ando como al 20 por ciento… nunca me imaginé que yo… bueno, que regresaría aquí, pero desde hace como tres semanas no logro quitar de mi cabeza la idea de acabar con mi vida, quiero suicidarme. Hoy estuve llorando mucho y no lograba conciliar el sueño, cerraba los ojos imaginando resolver mis problemas pero no he resuelto nada y es muy frustrante. — expresó Rogelio, un hombre de 60 años que recientemente estuvo en el Hospital Psiquiátrico Fray Bernardino Álvarez y ahora busca ayuda por segunda vez en la Organización Nacional de Trastorno Bipolar y Depresión (ONTByD).
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| Rocio Castillo: El trasfondo del diván etéreo |
—Terminé yendo al “Fray” sólo por un poco de comida y para surtir mi receta —mencionó, haciendo referencia a los medicamentos clorazepam y a la sertralina. — Ya no puedo más, estoy muy triste, me siento muy afectado. No le encuentro sentido a que siga de pie — declaró antes de que los sollozos y primeras lágrimas comenzaran a brotar de sus ojos.
Rogelio es un paciente bipolar que además padece diabetes tipo II. — Díganme, ¿a quién le gustaría vivir en mi condición? ¡A nadie! — exclamó mientras dirigía bruscamente sus manos hacia su pecho. Vivo en una casa de campaña con un hombre más viejo que yo y su novia esquizofrénica. Mi vida siempre ha sido dura y yo… ¡Ya me harté de vivirla! — sollozó y buscó un pedazo de papel en su chamarra.
Por su parte, Daniel, quien tiene 35 años y también padece trastorno bipolar, acude a su tercera cita con la psicóloga Liset Orduño, del Hospital Psiquiátrico Fray Bernardino Álvarez. De los dos polos que presenta la enfermedad: manía y depresión, él se encuentra en la primera, al contrario de Rogelio que atraviesa la segunda.
Al comienzo de la terapia Daniel menciona — Ya no me estoy tomando la olanzapina y el magnesio, los dejé porque consideré que ya no los necesitaba. Desde chico he tenido bastante energía, en la secundaria fui capitán de cinco equipos de deportes diferentes, y actualmente voy a kung fu los fines de semana — exclama orgulloso mientras le sonríe a la psicóloga.
— Lo que ocurre es que nunca tengo sueño y yo sé que eso es un síntoma de la manía, pero ‘neta’ que es impresionante el no sentir cansancio, me levanto a las 3:00 am para abrir el local familiar de la Central de Abastos y aun así todo el día tengo pila. Sólo me resulta un poco frustrante el no poder dormir por las noches, y no por mí, sino por mi familia que no me deja salir de la cama — dice frunciendo el ceño.
Aunque la crisis y la manía son polos opuestos, en la bipolaridad están unidas la una a la otra. De acuerdo con Liset Orduño un paciente puede cambiar de polo en cuestión de horas, días, semanas e incluso años. Nadie puede predecir cómo ni cuándo se manifestará la enfermedad.
El diagnóstico: El primer reto a vencer
Juan estaba en segundo semestre de preparatoria cuando ocurrió su primera crisis. A raíz de un evento sumamente fuerte para él se desencadenó un fuerte sentimiento de culpabilidad y soledad. Fue hasta después de un año y medio cuando buscó ayuda. El primer diagnóstico que le dieron fue que padecía esquizofrenia. No obstante, los tratamientos no le ayudaban a mejorar. Tiempo después se dieron cuenta de que lo que en verdad padecía era bipolaridad.
Por su parte, Blanca se enfrentó a la misma situación. A pesar de que sus padres son del ámbito de la salud, él doctor y ella terapeuta, cuando se presentó su primera crisis a los 22 años, justo a mitad de la carrera, no pudieron detectar que se trataba de bipolaridad.
Y es que, según datos tomados de la Organización Nacional de Trastorno Bipolar y Depresión (ONTByD), en promedio se consultan cuatro médicos antes de recibir el diagnóstico correcto. En el caso de Juan, la falta de comprensión del trastorno bipolar por parte de los médicos dificultó el proceso de identificación de la enfermedad.
Además, de acuerdo con la doctora Ingrid Vargas Huicochea, del Departamento de Salud Mental de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Autónoma de México — no hay un cuestionamiento específico ni pruebas de laboratorio o estudios de imagen que nos puedan decir que alguien lo sufre. Una buena entrevista clínica, una indagación psiquiátrica detallada es lo único que permite a un psiquiatra hacer un diagnóstico adecuado del trastorno bipolar. Se debe tomar en cuenta que, una vez que aparece esta patología psiquiátrica, al igual que otras, tarda en promedio entre ocho a doce años en ser diagnosticada como tal.
Tanto para Blanca como para Juan la enfermedad se desencadenó a raíz de factores de estrés. Blanca presentó su primera crisis a raíz de un noviazgo difícil y estrés escolar y la segunda surgió por la muerte de su abuela materna. Juan prefiere no ahondar en qué fue lo que ocurrió.
Adicionalmente, la ONTByD menciona que también factores como la adicción a las drogas o antecedentes de familiares son causantes del trastorno. Tal es el caso de Daniel quien deduce cuál es el origen de su trastorno: — Yo heredé la bipolaridad de mi padre, él sufría también ataques de manía, pero era más depresivo que yo, nunca le diagnosticaron oficialmente la bipolaridad, pero puedo jurar que la tenía. Él murió a los 54 años de un paro cardiaco.
Vivir con dos personas diferentes: El reto
-La verdad resulta frustrante que a pesar de que cumplo con mis dosis de medicamentos, voy a mis terapias, no tomo ni fumo, existe un riesgo de que venga otra crisis, es algo que no puedo controlar — declara Blanca con un tono de desaliento.
Es como si ella fuera dos personas diferentes sin tener el control de cuándo cambiará de una a otra. Para Blanca, cada crisis representa un retroceso en la lucha por estabilizarse: — Cada que recaigo, lo más difícil es reincorporarme a mi vida cotidiana porque con cada crisis sufro mucho desgaste físico y emocional, es como si empezara de nuevo. —
De acuerdo con Xóchitl Álvarez, directora y fundadora de la ONTByD, no existe una cura, ni un análisis que pueda asegurar cuándo vendrá una crisis. Sin embargo, gracias a la terapia, a la aceptación y al autoconocimiento es posible tener un mayor control, como lo demuestra la experiencia de Blanca y Juan.
En México el estigma crece como los pacientes
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| Hospital Psiquiátrico Fray Bernardino Álvarez. Foto: Diana Karen Kraules Aedo |
Rogelio regresa a la ONTByD, ya que sabe que su estado actual es un cuadro depresivo. — No tengo otro lugar a dónde ir, estuve en Alcohólicos Anónimos hace poco e igual pedí ayuda, pero ahí me llamaron “loco” por mi condición y dejé de ir porque realmente lo estaba creyendo. Me dolía escuchar esa palabra, ya que es muy duro vivir con esta enfermedad — declara y aprieta los labios para tratar de contener el llanto.
Datos tomados de la ONTByD señalan que en México existe un gran desconocimiento de la salud mental, por tanto, se genera un gran estigma dentro de la sociedad que se traduce en la falta de búsqueda de ayuda ante la presencia de cualquier manifestación de las enfermedades mentales, tales como la bipolaridad. Todo ello genera retraso en el diagnóstico, tratamiento, educación y rehabilitación adecuado de los pacientes que se enfrentan a un trastorno mental.
Las proyecciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS) estiman que para el año 2020 las condiciones neuropsiquiátricas serán responsables del 15% de las discapacidades a nivel mundial. Además, declara que la depresión ocupa el segundo lugar a nivel mundial de discapacidad, después de las enfermedades cardiovasculares. La OMS también declara que en México el 26% de la población adulta tiene un trastorno psiquiátrico, pero en la mayoría de los casos no reciben tratamiento.
Xóchitl Álvarez menciona que las personas que padecen este trastorno no lo saben debido a la falta de conciencia educativa acerca del tema, es decir, una educación sobre la salud mental. — Cuando alguna persona es diagnosticada no sabe qué hacer. Muchos creen que hablar de salud mental es aceptar que están locos, cuando la locura no es el único trastorno mental — declara la especialista.
Quienes creen en los pacientes: apoyo de organizaciones a familiares y enfermos
De acuerdo con la doctora Ingrid Vargas y Noemí Santos, en México hay más de un millón y medio de personas que sufren el trastorno bipolar. Dada la cantidad de pacientes y la falta de educación mental, surge la necesidad de brindar apoyo y atención a los que padecen la enfermedad. Existen organizaciones que cumplen con esta misión.
Una de éstas es la Organización Nacional de Trastorno Bipolar y Depresión. Xóchitl Álvarez expone que la institución tiene como misión orientar, informar y educar a pacientes, familiares y al público en general sobre temas de salud mental; principalmente depresión y trastorno bipolar. La página de internet de la Organización expresa que se tiene como objetivo el apego al tratamiento médico, así como el conocimiento y la aceptación de estas enfermedades para lograr la estabilidad de los pacientes.
Ese objetivo se refleja en el caso de Silvia, una mujer de 40 años que al ser diagnosticada con bipolaridad fue despedida de su trabajo y perdió la custodia de su hija. Con la ayuda adecuada por parte de su madre y de la ONTByD, pudo recuperar su vida y aprendió a vivir con su enfermedad.
Ella declara lo siguiente: — En el momento en el que mi marido me dejó, mi depresión aumentó; sólo contaba con el apoyo de mi madre e hija. Dos meses después, cuando mi esposo me quitó la custodia de la niña, fue cuando me obligué a tratar mi enfermedad. Gracias a las pláticas grupales, las actividades de psicoeducación y el apoyo psiquiátrico que tuve, pude comprobar ante el jurado que era psicológicamente estable. — En seis meses pude volver a estar con mi hija y cuando cumplí el año, recuperé mi trabajo. Actualmente, después de casi cuatro años, soy consciente de lo que conlleva mi enfermedad, sigo los consejos de mi psiquiatra, me tomo mis medicamentos y vivo feliz con mi hija y mi nueva pareja.
Por otra parte, Red Voz Pro Salud Mental, de acuerdo con su portal de internet, es un grupo de asociaciones no gubernamentales de familiares, usuarios y profesionistas, abocados a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad mental y la de sus familiares.
Esto se logra al promover la educación y comprensión social hacia las personas con este tipo de padecimientos, buscando que se respeten sus derechos humanos y ciudadanos. En Red Voz Pro Salud Mental se ofrecen diversos cursos, entre los que destacan “Tierra a la vista”, dedicado a los pacientes, y “Familia a familia”, que está dirigido, como el nombre lo dice, a los familiares.
En ambos cursos se ofrece información sobre las características de cada uno de los trastornos, los medicamentos que se utilizan y consejos para enfrentar los retos que se presentan. Los asistentes intercambian experiencias, puntos de vista y tienen la oportunidad de expresar lo que sienten.
— Aquí en el curso he aprendido mucho sobre mi enfermedad y hasta he obtenido beneficios. La bipolaridad me brinda la oportunidad de conocerme mejor, ya no le tengo miedo. Ahora sé que cada que oigo voces, me siento muy eufórica o nerviosa, es porque se trata de un síntoma de mi padecimiento. Sé diferenciar entre los eventos que son consecuencia de la enfermedad y los que son reflejo de mi personalidad. — declara Blanca al hablar de su experiencia en “Tierra a la vista”.
El papel de los seres queridos
Los familiares juegan un papel crucial en la vida de los pacientes. Lograr la aceptación, tomar los medicamentos y tener estabilidad emocional es más fácil si se tiene a un ser querido que brinde apoyo. En el caso de Blanca, ella contó con la ayuda incondicional de sus papás. A raíz de su segunda crisis fue internada en el Hospital Psiquiátrico Ramón de la Fuente Muñiz y su mamá se quedaba a cuidarla por las noches.
En cuanto se enteró de los cursos que se impartían por parte de Red Voz Pro Salud Mental no sólo Blanca se incorporó sino que también sus padres. Además, al ser ambos doctores, se capacitaron para poder ser ponentes en los cursos y ahora apoyan a otras familias. En el caso de Juan, sus padres también se convirtieron en capacitadores en los cursos de la Red.
Lamentablemente no todos los familiares tienen la misma disposición para apoyar. Xóchitl Álvarez declara que — existen muchos familiares que no se involucran realmente con la mejora del paciente. Cuando se tratan de crisis de depresión por lo regular los paciente sí vienen acompañados por familiares; sin embargo, cuando vienen en episodios de manía, normalmente llegan solos.
Cuando los pacientes se encuentran en la fase de manía, los familiares creen que a lo mejor estaban mal diagnosticados porque el paciente empieza hacer muchas actividades, tiene un pensamiento muy positivo y siempre tiene energía. Este tipo de síntomas no se consideran como propios de una enfermedad. Sólo se intenta realmente ayudar a los pacientes cuando estos están en la fase depresiva porque es cuando todo el día están en su cama, no quieren salir a ningún lado y lloran o se enojan por cualquier cosa. —
Tal es el caso de Daniel, quien menciona que ha llegado solo a todas sus terapias. Él comenta que el apoyo debe ser por ambas partes: — Yo cumplo con los pedidos de mi esposa, todos los gastos de nuestros hijos van por mi cuenta con lo que llego a vender de verdura en la Central les pago sus libros, copias y celulares. Sin embargo, realmente no siento que mi familia me apoye con la enfermedad, ellos creen que estoy bien.
De mi familia, el único que me apoya de manera moral es mi hijo de 13. Mi esposa cree que con darme dinero es suficiente y que no estoy enfermo pues ando con pila todo el día, realmente no hay mucho apoyo por su parte, y mi hija de 16 se interesa más por sí misma, si no le afecta lo que me pasa entonces ella está bien. — termina Daniel.
Por otra parte, Rogelio también habló del aspecto familiar: — Después de que mi esposa me negó la entrada a mi casa porque yo llegaba borracho, decidí alejarme de mi familia y dejarlos en paz, creo que me está funcionando. Me ha costado trabajo, pero prefiero dejar mis crisis de bipolaridad a un lado de ellos, sólo he recibido insultos, incluso por parte de mi hijo, quien me llamó “loco” por teléfono. Trató de herirme con sus palabras y lo logró, yo he empezado a considerarme así también. —
Es innegable que la familia es un factor determinante en la salud física y emocional de los pacientes. El apoyo y la comprensión pueden hacer más fácil o difícil el proceso de enfrentar el trastorno. No obstante, es importante que los pacientes busquen la fortaleza en sí mismos para que su integridad no esté a expensas del apoyo de los demás. Por ende, si las personas que padecen este trastorno no quieren salir adelante por más que la familia los apoye, ellos no van a poder vivir plenamente su vida, el cambio depende de ellos.
Existen actividades dirigidas a pacientes y familiares. En aquellas para el fortalecimiento de relaciones sociales es recomendable que el paciente entre solo porque justo lo que se trata ahí tiene que ver con su respuesta hacia el mundo exterior. Asimismo, existen otras actividades como la psicoeducación en la que se busca trabajar con el apoyo emocional y la resolución de problemas, que es recomendable que se trate desde el núcleo familiar. Esto debido a que los parientes también necesitan de orientación ya que no saben cómo enfrentar y apoyar a los pacientes.
Además, muchos son incrédulos ante el diagnóstico por no conocer a fondo sus características.
Xóchitl afirma que la familia es la pieza que su institución busca juntar con el paciente para que éste pueda vivir con la enfermedad de una manera positiva. La familia aprende de la enfermedad, de los grupos de apoyo y sobre todo del caso específico de su familiar.
Una nueva oportunidad
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| Xóchitl Álvarez, directora y fundadora de la ONTByD. Foto: Diana Karen Kraules Aedo |
— Gracias a la bipolaridad he tenido la oportunidad de acercarme más al arte, que es mi gran pasión. Es como un proceso de catarsis en el que llego a un nivel más profundo de conocimiento. Ahora, cuando tengo alucinaciones hasta las disfruto porque ya sé de qué se tratan y hasta me siento relajada. —confiesa Blanca mientras sonríe.
Para ella, vivir con la enfermedad no ha sido fácil. Prueba de ello es que su nombre haya tenido que ser cambiado para este escrito, al igual que el de los demás pacientes. Ella es consciente de los prejuicios que existen y considera innecesario exponerse a los mismos. No obstante, gracias a que va a terapia, toma sus medicamentos y asiste a un grupo de apoyo ha logrado conocer a fondo su padecimiento.
Por su parte, Daniel, en una de sus sesiones, con una sonrisa de oreja a oreja, exclama: —De hecho no me considero para nada una persona tonta, soy abogado penal, salí con 9.4 de la licenciatura y de la maestría con 9. Actualmente estudio inglés y el doctorado. Mi meta es ser profesor
A diferencia de lo que se puede pensar — declara mientras su mirada se mantiene en alto y se muestra orgulloso— creo que la bipolaridad, y en especial la parte de manía, proporciona al paciente nuevas oportunidades, maneras de superarse, me gusta más verlo así, como un don. —
Xóchitl Álvarez declara que ha tenido pacientes que incluso tienen más de dos carreras, se han casado, han tenido hijos y se encuentran en un buen trabajo, es decir, que tienen una vida exitosa. Por tanto, es un grave error pensar que si se tiene una enfermedad mental como la bipolaridad, es imposible tener una vida digna.
Vivir con el trastorno bipolar no es una prueba fácil. Se requieren cuidados específicos, disciplina y mucho compromiso. El desconocimiento y falta de educación son factores que hacen aún más difícil el proceso para los pacientes. Asimismo, los prejuicios sociales merman los procesos de inclusión y convivencia.
Que la educación sobre la salud mental sea un tema de enseñanza en las aulas debe ser una meta a corto plazo. Las estadísticas ya mencionadas no mienten, el padecimiento de bipolaridad es un fenómeno que va al alza y, por ende, se necesita que se tomen cartas en el asunto. Con la educación mental adecuada se acabaría con los prejuicios y la indiferencia ante estos trastornos. Y lo más importante, se entendería que las personas que padecen bipolaridad, con el tratamiento adecuado, tienen la misma capacidad y derecho para ser miembros activos de la sociedad.
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| Una nueva oportunidad. Foto: Mónica Natalia Jiménez López |
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