LA ESQUIZOFRENIA, ENEMIGA Y COMPAÑERA

Por Jael de Jesús Rodríguez Rufino y Virginia Trejo Zarate

Ciudad de México (Aunam). Va caminando presurosa por la calle y espera pasar desapercibida. Se ha olvidado de tomar el medicamento desde la mañana y ya comienza a sentir los estragos. No sólo se trata de una noche díficil, se trata de toda una vida. Gabriela Pérez sabe la verdad. La están siguiendo. Debido a la oscuridad no puede ver quiénes son.

De repente, uno de ellos le grita algo que no alcanza a escuchar. “¿Qué dijiste?”, pregunta Gabriela. “Nada”, le responde el otro. “¡Dime lo que tengas que decirme y déjenme en paz!” amenaza. Para entonces, los otros cinco han comenzado a acercarse cada vez más y ella pierde el control.

“¿Qué te pasa, loca? Ni siquiera te hemos hecho algo, todavía...” dice uno de los fulanos que se le iba acercando. Ha olvidado todo. Su mente volvió a jugarle chueco, una vez más. Se abalanza sin remedio a los brazos del delirio y comienza a gritar “¡déjenme en paz, por favor!”.

No importaron sus suplicas. Los seis sujetos la dejaron destrozada, al menos físicamente, pues los golpes que recibió por haber tenido uno de sus ataques en la calle fueron igual de dolorosos que los que lleva tatuados en la mente desde los 21 años, cuando le diagnosticaron esquizofrenia paranoide.

Esta es la historia de Gabriela Pérez, una mujer de 46 años, actual residente de la Ciudad de México, que ha sufrido en carne propia una enfermedad que secuestra de la realidad a quien la padece y los devuelve a ella una vez que hace de ellos lo que quiere.

“Preferimos callar antes que los demás lo sepan”

“Hubo una generación que me gritaba ‘¡loca!’ cada vez que me veían pasar y tuve que aprender a lidiar con esa discriminación tan fuerte por tres años consecutivos. Esa es la razón por la que uno prefiere callar y no decir nada sobre su enfermedad, por los estigmas que existen dentro de la sociedad”, dice Gabriela Pérez mientras la sonrisa que había en su rostro se borra, aunque luego vuelve a aparecer.

“Es difícil adentrarse al mundo laboral sufriendo esta enfermedad. Mi tipo de esquizofrenia no es tan fuerte como otras que conozco. Para poder estar bien, sólo tomo una pastillita al día de olanzapina. Mientras tenga controlado mi medicamento, todo está perfecto. Yo voy con un psiquiatra y un psicólogo para que pueda trabajar y desenvolverme bien en este ámbito [laboral]”.

La licenciada Nazareth Rodríguez es pionera de la atención psicológica en el Instituto Nacional de la Juventud (INJUVE) de la Ciudad de México. Es una mujer que ha trabajado para esta institución durante cuatro años. Junto con sus colegas, trata de hacer que la persona con este trastorno asuma su enfermedad, que acepte que tiene esquizofrenia, ya que eso no significa ningún impedimento para tener una vida normal.

“La esquizofrenia es un trastorno mental que tiene cinco tipos: paranoide, desorganizado, catatónico, indiferenciado y residual. Además está desglosada en una serie de criterios como son las ideas delirantes, las alucinaciones –auditivas, visuales y táctiles o de contacto–, el lenguaje y comportamiento desorganizado. Puede hasta llegar a tener síntomas relacionados con la parte emocional como tristeza, euforia o ponerse muy agresivo”, explica Rodríguez.

Gabriela recuerda perfectamente cómo fue que le dio su primer brote de esquizofrenia, pues actualmente sigue vigente el problema que la provocó. Ella cuenta que, a los 21 años, fue la primera vez que todo sucedió.

“Cuando tuve mi primer episodio de esquizofrenia me tuvieron que internar porque me puse muy grave. Eso sucedió a raíz de un problema que tuve muy fuerte con mi hermana. Yo le decía a mi mamá ‘fíjate que yo siento que mi hermana no me quiere’. En ese aspecto soy muy sensible, me doy cuenta cuando la gente me ve mal y de que hay rechazo y fue con mi hermana con la que sentí todo eso. Entonces mi madre me decía que ella sí me quería”, recuerda mientras frota sus manos.

El estigma de la esquizofrenia

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) la esquizofrenia es “un trastorno mental grave que afecta a más de 21 millones de personas en todo el mundo. Además está rodeada de múltiples estigmas sociales con los cuales las personas que la padecen intentan vivir, como la discapacidad que se asocia a una posible afectación al desempeño educativo y laboral”.

En México, un millón 100 mil personas padecen esquizofrenia, trastorno que ocupa el quinto lugar en la lista de padecimientos de mayor discapacidad. A esto se suma que más de 43 mil defunciones al año están ligadas a trastornos mentales como este.

Durante el mandato del expresidente Vicente Fox Quesada, la Secretaría de Salud, a través del Programa Nacional de Salud 2001-2006 y del Programa de Acción en Salud Mental, desarrolló el Programa Específico de Esquizofrenia a partir del cual se busca responder a las necesidades y demandas de atención de los pacientes y sus familias, con el propósito de “mejorar y fortalecer sus condiciones de vida y de la población en general”.

Este programa está considerado desde hace dieciséis años como el único instrumento a nivel nacional que sirve de guía al sector público de salud para abordar enfermedades mentales como depresión, epilepsia, demencias, enfermedad de Parkinson; psicopatología infantil y de la adolescencia; trastorno por déficit de atención (TDA), atención psicológica en casos de desastre y por supuesto, esquizofrenia.

Según el Estudio Piloto Internacional de la Esquizofrenia de la OMS, actualmente menos del 1 % de la población mundial padece esta enfermedad. Por ello existe una tendencia para que los hospitales psiquiátricos se extingan y que los internamientos se hagan en hospitales generales. Empero, estos nosocomios están ya saturados y los centros psiquiátricos en México aminoran de manera ineficiente el problema.

De vuelta a la realidad


Gabriela Pérez pudo obtener el trabajo que actualmente tiene gracias a las recomendaciones que su exsuegra dio sobre ella a la Secretaría de Educación Pública (SEP), lugar donde trabajaba como delegada sindical. Cuando le dieron la noticia de que fue aceptada para trabajar en esa institución, Gabriela no dejó ir la oportunidad y aceptó trabajar como secretaria de aquel lugar por tres años.

“Gracias a Dios y a mi familia que me ha apoyado, es que yo le echo muchas ganas a mi trabajo. Ha sido muy difícil porque me he enfrentado a la discriminación en mi trabajo debido a que mis compañeros y los alumnos, lamentablemente, se enteraron de mi enfermedad por unas compañeras que no tienen ética”.

“En el expediente viene todo lo referente a tu salud, por ejemplo cuando recaigo pido mis incapacidades. Entonces una secretaria anduvo divulgando mi enfermedad y todo mundo se enteró. A partir de ese momento comenzó una falta de respeto hacia mí, pero bueno eso ya se lo dejo a ellos, porque son tan inhumanos en ese aspecto. Si me discriminan ese es su problema, pero yo a pesar de eso trataré de estar feliz con mi trabajo”.

Ella desconoce si el medicamento que toma es caro, ya que cuenta con seguro médico y es el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE) quien corre con los gastos de la olanzapina.

Gabriel trata de hacer su vida normal y llevar una rutina como cualquier otra persona en la Ciudad de México.

“En mis tiempos libres me gusta mucho escuchar música, tejer, andar en bicicleta, jugar básquetbol. Caminar no me gusta mucho, pero ahí voy. Los fines de semana me agrada ir al cine cuando puedo, ocupo un día para mis quehaceres. Yo vivo sola y me encargo de todas mis cosas, visito a mi mamá y a mi tía, para ayudarlas porque ya están grandes. Quiero aprender a hacer empanadas para venderlas, ya que me encanta la repostería”.

Combatiendo la discriminación y la invisibilización

Una institución joven, pero que sin duda está en ascenso es el Consejo para Prevenir y Eliminar la Discriminación de la Ciudad de México (COPRED), que tiene como objetivo atender, orientar y sobre todo sensibilizar a la sociedad acerca de la discriminación de la que son víctimas los grupos vulnerables de la sociedad, entre ellos las personas que padecen de una discapacidad, ya sea física o mental.

René Said Nieto Flores forma parte de la Coordinación de Comunicación Social del COPRED y comentó lo siguiente sobre el delito de la discriminación.

“El único derecho por el que vela el Consejo es el de la igualdad y la no discriminación. Recibimos denuncias y se abren quejas y reclamos, dependiendo si es entre particulares o entre servidores públicos. Nuestro proceso es cien por ciento conciliatorio porque somos un organismo administrativo, aunque el código penal de la Ciudad de México sí tipifica la discriminación como un delito en el artículo 106. Nosotros no perseguimos delitos, lo que queremos es que la gente no llegue a la cárcel por haber discriminado, por lo que buscamos la reparación del daño y modificar la conducta”.

En 2016 el COPRED atendió un total de mil 281 casos. El grupo poblacional que más se discriminó fue el de las mujeres, seguido por la población de la comunidad LGBT y después por las personas con discapacidad.

“Durante el mismo periodo, en grupos causales, la principal causa de discriminación es el embarazo: existen los casos donde despiden a las mujeres cuando están embarazadas y ellas vienen a denunciarlo. En segundo lugar, está la condición de salud, como tener VIH, diabetes, entre otras. La tercera tiene que ver con el hecho de tener alguna discapacidad”, comenta Nieto Flores.

“Para configurar la discriminación debe existir un motivo, una conducta y la violación a un derecho. Durante 2016 se violó, en primer lugar, el derecho al trabajo, el cual se le negó a mujeres embarazadas o no, a la comunidad LGBT, personas con alguna discapacidad o problemas de salud, lo cual también puede coincidir con personas que padecen esquizofrenia, ya que padecen una enfermedad mental. El segundo tiene que ver con la educación y después está el que corresponde a la igualdad”.

Nieto Flores concuerda con la percepción de que las personas con enfermedades mentales no reciben de la sociedad la atención y el respeto merecidos y, por lo tanto, en ocasiones desconocen los derechos de los cuales gozan.

“Infortunadamente, las personas que padecen un trastorno psicológico son particularmente invisibilizadas y, además, por padecer una enfermedad mental es que pueden llegar a depender de una persona para tomar decisiones, por lo que la tutela de sus derechos está bajo potestad de un tercero. Por ello llegan a tener la imposibilidad de decidir o quienes la rodean deciden arbitrariamente por ellos. Por esa razón no reconocen que se les viola su derecho y, por ende, no lo exigen o desconocen, en este caso sobre cuestiones laborales”, aclara.

El desafío de la vida consiste en levantarse después de la caída

Gabriela Pérez cuenta que una persona con esquizofrenia puede llevar una vida normal a pesar de padecer la enfermedad. La cuestión es que uno sepa manejar y llevar un control en su medicamento, acuda con un psiquiatra y un psicólogo, pues considera que ello es indispensable. Sin embargo, ella ha tenido que lidiar desde hace diez años con la diabetes. “Me pongo insulina y tomo medicamento que ayuda a reducir el hambre, pero yo siento que no me ayuda porque meriendo como niña Dios”, dice riendo.

A pesar de ser blanco de la discriminación, Gabriela es consciente que este problema tiene su raíz en el desconocimiento que la mayoría de la población tiene sobre las enfermedades mentales.

“Apenas vi a otra psicóloga y me explicó que la esquizofrenia es una enfermedad como cualquier otra, pero en México no estamos acostumbrados a tratar con ese tipo de enfermedades y los tiramos de que están locos, no les hagan caso, no tienen voz ni voto, y yo me he enfrentado mucho a eso en mi trabajo, porque he recibido discriminación de muchas personas, pero ese es su problema, si no quieren mi amistad ellos se la pierden, porque soy divertida”.

Gabriel entiende que la base para convivir con su enfermedad es la disciplina que cada día debe llevar para evitar alguna recaída que pueda ser grave.

“Mi tipo de esquizofrenia es paranoide, siento que me persiguen y escucho voces. Cuando me siento muy mal, mi psicóloga me saca adelante. He necesitado mucha ayuda y la busco porque es importante. Estoy consciente de mi enfermedad y de que si no me tomo mi medicamento voy a recaer. Antes me daban recaídas porque dejaba de tomar el medicamento. Así que siempre digo que debo tomarlo al pie de la letra, ir con mi psicóloga una vez al mes y con mi psiquiatra dos veces al año, pues es así como me puedo mantener estable y controlada”.

Su mayor temor en la vida es perder su trabajo, es por ello que le pide mucho a Dios salud, paciencia y aguante para lograr jubilarse, porque alcanzarlo será algo muy gratificante e importante para ella.

“Perder mi trabajo es un temor muy fuerte porque digo ya voy a cumplir cuarenta y seis años y perderlo teniendo mi enfermedad, no en cualquier lugar te aceptan, porque lamentablemente hay mucha discriminación para quienes tenemos trastornos mentales, porque aun con mi esquizofrenia y mis recaídas he logrado llegar a trabajar por veinte años”.

La esquizofrenia, la enfermedad que no tiene derecho


Mauricio Agustín Porras Gómez es licenciado en Comunicación egresado de la Facultad de Ciencias Políticas y Sociales. Además cuenta con una maestría y doctorado en psicoanálisis por el Centro de Estudios Psicoanalíticos Mexicano (CEPSIMAC).

“La esquizofrenia, en el psicoanálisis, es conocida como psicosis o, lo que es lo mismo, la locura. Esto se asocia a las distintas personalidades que puede presentar el sujeto en cuestión. En principio podemos asociar este desorden con el llamado Complejo de Edipo, en el que se manifiesta un evidente sentimiento de amor hacia la madre y un sentimiento de rivalidad hacia el padre, en donde debe existir un proceso de castración en el cual el padre debe ‘intervenir’ y evitar este enamoramiento. En la esquizofrenia este proceso no se lleva a cabo”, explica.

“Mi labor como psicoanalista y la de muchos colegas también, es la de escuchar al paciente psicótico, saber cuáles son esas personalidades que los afectan y ayudarlos a conocer hasta qué grado. Es importante hacerlos hablar, pero aún más que ellos se escuchen a sí mismos y se entiendan. Los pacientes que sufren de este problema no suelo pasarlos al diván, ya que es una experiencia un poco caótica para ellos y que incluso puede causarle graves alucinaciones”.

Sobre la incorporación de los pacientes con esquizofrenia a un trabajo, el doctor en psicoanálisis apunta.

“Por supuesto que personas con este tipo de enfermedades pueden trabajar, claro no todos están aptos para ello y eso depende de las habilidades y oportunidades que el mismo contexto cultural, político, social les dé. Por ejemplo muchos se mueven aún en el mercado informal, otros no trabajan porque sencillamente no pueden y eso es totalmente respetable”.

Para Porras, la discriminación contra la esquizofrenia empieza desde el hecho de que para muchas personas, este padecimiento ni siquiera debería ser considerado como tal.

“Para mí el principal mal del psicótico es la angustia, son personas muy sensibles e inesperadas, más no peligrosas. En muchos de los casos está también la limitación que les proporciona el miedo de no haber tomado cierto medicamento o de haber faltado a alguna consulta de rigor, etc. El punto es que para muchas personas, y en especial para el gobierno, [la esquizofrenia] es la enfermedad del no, no es, no tiene derecho, está loco y no vale la pena escucharlo, simplemente no existe”.

Esta negativa, muchas veces, termina por ser una bomba de tiempo dentro de la familia de un paciente esquizofrénico. El caso de Gabriela no fue distinto.

“Después hubo una situación donde confronté a mi hermana, ella explotó y me dijo ‘te odio desde que naciste’. A la fecha no me puede ni ver, con decirte que quisiera verme tres metros bajo tierra. Lo peor de todo es que les ha inculcado a mis sobrinos un odio hacia mí. Pobrecita de ella porque se pierde de mi amistad”.

“A raíz de esa situación fue algo tan fuerte para mí y tan doloroso que me dio mucho miedo mi hermana y dije ella en la noche me mata de tanto que me odia. Desde ese momento empecé a sentirme mal porque dejé de dormir varias noches, entonces a partir de eso tuve alucinaciones visuales y auditivas. Mi mamá fue quien se encargó de mí, fue algo muy fuerte y muy traumatizante”.

La responsabilidad de brindar oportunidades a todos

Los trastornos mentales en México, incluida la esquizofrenia, parecerían ser invisibles no sólo para una gran parte de la sociedad, que prefiere ignorar la existencia de estas enfermedades, sino también para las autoridades del gobierno mexicano, que no crea nuevos y mejores programas de atención para el paciente esquizofrénico y permite el uso de prácticas y métodos de tratamiento anticuados.

Las autoridades de todos los niveles administrativos deben también difundir y proveer información sobre esta enfermedad para las personas que más lo necesitan, y dar a conocer lugares que ofrezcan una atención de calidad para este padecimiento, como el Colectivo Chuhcan o la Asocicación de Familiares y Amigos de Personas Esquizofrénicas (AFAPE), organizaciones que brindan ayuda psicológica a personas y familiares que buscan mejores oportunidades.

[Crédito de fotografía: Plenitud y salud]

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