- Desde hace 20 años, la fundación ayuda a niños seropositivos
Por Vanessa Garnica y Barush Cruz
México (Aunam). Si de algo se puede estar completamente seguro en esta vida, es que todas las personas vamos a morir. No sabemos cómo ni cuándo, ni en qué momento pasará, pero sabemos que sucederá. Las personas que están sanas, generalmente, no dedican demasiado tiempo en pensar en ello, es en realidad algo que nos mantiene en incertidumbre. Pero cuando te explican que tienes una enfermedad incurable y que las probabilidades que tienes de vida son más reducidas, es posible que la perspectiva que tienes acerca de tu vida o de la vida en general cambie.
¿Qué pasa cuando sabes que, ya no importa lo que hagas, estarás destinado de por vida a recibir un tratamiento médico que, de interrumpirlo, atentarás contra tu propia vida? ¿Qué pasa cuando te explican eso a los 5 o 10 años de edad? ¿Y si no fueras tú? ¿Y si tuvieras que explicárselo a alguien?
¿Cómo le explicarías un niño que su vida probablemente sea corta? ¿Cómo lo prepararías para morir?
El hogar
En la pequeña sala de recepción del edificio blanco de dos pisos hay un chico delgado, de cabello chino. La gente entra y sale, la mayoría son niños acompañados de algún adulto, se ven sanos, todo se ve normal.
El lugar parece una clínica, hay un muro con unos veinte reconocimientos a personas, hombres y mujeres premiados por su participación en jornadas juveniles, títulos por intervenciones sobresalientes, proyectos de empresas privadas, pero lo más curioso es que hay todo tipo de profesionistas, desde psicólogos, doctores, hasta dentistas.
Antes de entrar a las siguientes salas es necesario desinfectarse las manos con gel antibacterial. Después de subir unas escaleras en forma de caracol se llega a una oficina desordenada y con cosas amontonadas, hay un escritorio oscuro con una computadora y un teléfono, bastantes viejos, a mi izquierda, un librero lleno de carpetas con nombres como: “pagos”, “convenios”, entre otros.
En esta oficina trabaja Fernando Regis, subdirector de la fundación Ser Humano, un hombre vestido de ropa sastre, delgado, moreno; está muy concentrado en su labor. La bocina del teléfono se encuentra todo el tiempo pegada a su oreja. Graciela Hernández, psicóloga de la fundación, al ver a Fernando ocupado, empieza a explicar:
“Ser Humano es una institución que tiene más de 20 años desde su fundación, cuidamos y abastecemos de ropa, vivienda y tratamiento a niños de 0 a 18 años de edad. Nuestros niños nunca han pisado la calle, son canalizados por instituciones como el DIF (Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia), el único requisito indispensable para que ellos puedan vivir aquí es que tengan VIH […]”.
La organización no gubernamental, ubicada en avenida Fray Servando Teresa de Mier número 104, en la colonia Centro en el Distrito Federal, además de fungir como clínica general para cualquier persona, es una casa hogar, da techo a 39 niños portadores de VIH. Fue fundada en la Ciudad de México el primero de junio de 1991 por el psicólogo Lázaro Alfredo Hernández Higuera como un proyecto para “prevenir, atender y asistir social y humanitariamente a personas con enfermedades crónicas e incurables”, la idea fue evolucionando, se le dio prioridad al tratamiento del VIH y se transformó en lo que hoy conocemos como Ser Humano AC.
Niños completos, niños felices
Ser Humano es una organización que promueve entre sus pacientes, niños, una educación integral. No sólo se enfocan en el tratamiento médico, en su alimentación y vivienda, sino también en su desarrollo académico, les inculcan valores y principios y se procura que siempre cuenten con actividades recreativas como pintura, manualidades, danza y deportes.
La mayoría de los niños que atiende no tienen padres, algunos sólo tienen a su mamá, otros a su papá, y otros tantos sólo cuentan con familiares, como tíos o abuelos, que no pueden cubrir sus necesidades. Hay casos en que los familiares sí dan seguimiento a los infantes, los visitados en la fundación, pueden convivir con ellos los fines de semana y llevárselos a pasear.
Pero cualquiera que sea su situación, huérfanos o no, la organización pretende fungir en conjunto, como un sistema completo e integral, que tiene como objetivo que los niños puedan desarrollarse de la mejor manera.
Fundaciones como ésta hacen que la vida de los niños portadores del virus sea más fácil, pues se les brinda todos los cuidados necesarios, incluso en el área psicológica.
Desafortunadamente no todos tienen esa oportunidad. Existe un alto índice de niños huérfanos, enfermos de VIH, que no reciben atención médica debido a la carencia de recursos y a otros factores. Sólo en 2012 el recuento global de niños huérfanos a causa del SIDA fue de alrededor de 15 millones. El futuro de estos niños se torna sombrío y se convierte en una lucha constante por la supervivencia.
Conociendo a los inquilinos
Una niña sin piernas en una silla de ruedas sonríe y abraza efusivamente a una de las cuidadoras. Se llama Carmen, tiene los ojos ajenos a la realidad y en cuanto pronuncia palabra, se nota un retraso mental. La niña, como el resto de los 38 habitantes de la Casa Hogar, forman parte de los 6 mil 958 casos documentados por el Registro Nacional de Casos de SIDA, que comenzó a realizarse en 1983 por parte de la Secretaría de Salud como parte de la Vigilancia Epidemiológica de casos de VIH/SIDA en México.
Los casos de infantes contagiados aumentan sin que el gobierno pueda poner una solución eficaz para erradicarlos por completo o al menos atenuarlos. Sólo en el primer semestre de 2014 se registraron en México 101 nuevos casos de contagio en niños y jóvenes menores de un año a 19 años de edad por consecuencias perinatales, de contacto sanguíneo, sexuales u otros tipos.
Dentro del edificio de la fundación se escucha ruido, en los pasillos hay niños por doquier: corren, saltan, se acercan, se alejan, saludan, ignoran, todo en minutos. En su mayoría son delgados y pareciera que están completamente sanos, no obstante al observarlos más cuidadosamente, a muchos se les dificulta moverse o hablar.
En los dormitorios no hay muchos muebles, sólo literas prácticamente. En general la casa se encuentra un poco desordenada; hay ropa o juguetes tirados y montones de cosas en algunas esquinas de las habitaciones.
Dos adolescentes platican en un sillón de una habitación amplia, en contraste con las jovencitas; una beba de unos 11 meses se mueve en una colorida andadera, al fondo del cuarto hay una televisión encendida, no prestan ninguna presta atención a la presencia ajena.
La bebita es también víctima de VIH por contagio perinatal, de los casos que deberían ser evitados, pues durante el embarazo el riesgo de que la madre transmita el virus podría reducirse considerablemente a través de un tratamiento preventivo, que consiste en medicina antirretroviral en conjunción con una operación de cesárea y posteriormente el uso de leche artificial. Estas medidas permiten una disminución del riesgo de infección de menos de uno por ciento de los nonatos. De lo contrario, los porcentajes de adquirir el virus oscilan entre un 20 y 40 por ciento.
La Casa Hogar parece un laberinto, hay cuartos y pasillos que conectan de nuevo a las estancias por las que se entra.
En la siguiente habitación, dos niñas de dos o tres años de edad yacen en el piso sin remordimiento, no hacen absolutamente más que quedarse inmóviles ahí, no están dormidas, juegan.
Los niños se ven felices y tranquilos. En entrevista, Paola Blas, trabajadora social de Ser Humano, los pequeños viven una vida normal, como cualquier otro; van a la escuela, comen, juegan, hacen la tarea, se lavan los dientes y se van a dormir.
Los tratamientos médicos actuales permiten que los niños seropositivos crezcan de manera prácticamente ordinaria, con un promedio de vida de 35 años. Como resultado del progreso científico, ningún niño debería morir de SIDA, sin embargo, en las zonas más afectadas por esta enfermedad el acceso a los tratamientos necesarios no es nada fácil.
Por ejemplo, en África, 50 por ciento de los bebés que sufren SIDA muere antes de los dos años si no reciben tratamiento, lo que sucede con frecuencia.
México es considerado un país de bajo número de casos de VIH (0.3 por ciento en 2005). El país ocupa el lugar 77 en el mundo en términos de prevalencia del virus. Considerando el número total de casos reportados, la República mexicana ocupa el tercer lugar en el continente americano, precedido por Brasil y Estados Unidos de América y si se incluye al Caribe, México ocupa el lugar 23 en el continente. La estimación sobre el número de personas que viven con VIH/SIDA; a finales de 2007 era de 204 mil 900 (Centro Nacional para la Prevención y el Control del Sida, Censida 2007).
En comparación con los niños huérfanos y desamparados, podría decirse que los de Ser Humano son afortunados por la oportunidad de vida que tienen y su desarrollo en un ambiente de amor y aprendizaje constante.
Paola Blas no es una simple trabajadora social. Desempeña funciones en la organización que se han salido por mucho de los conocimientos que adquirió en su carrera. Asistir a los niños en sus necesidades cotidianas es una prioridad entre sus actividades habituales. Los pequeños encuentran en ella no sólo un apoyo, sino también una figura de autoridad, pues es a ella a quien le piden permiso para salir, ir a fiestas o a cualquier lado.
“Son niños normales, les gusta salir a divertirse y socializar como cualquier otro --dice la joven y risueña mujer, de cabello oscuro y anteojos-- en ocasiones también buscan permiso para ir a casa de otros niños a jugar, en tales casos hablo directamente o por teléfono con la mamá y mando a alguien que los lleve al domicilio para ubicar donde van a estar, a veces ellos me los devuelven para acá si tienen carro, si no nosotros volvemos a ir por ellos, lo que sí es que me pongo estricta con eso de saber bien con quién van, dónde van a estar y en qué horario, lo mismo pasa con las fiestas, aquí nada de que ‘no sé o al rato llego’, sino simplemente no les doy el permiso”.
No obstante, la todóloga no se asume como una figura materna. Ella siempre les explica a los niños las cosas como son, por ejemplo, en el caso de los convivios del Día de la Madre o del Padre, típicos de las escuelas primarias, ella les ofrece las opciones, tanto de que los niños participen o no en la celebración, si la respuesta es positiva ella les explica la situación tal cual es y, por supuesto, intenta estar presente, a pesar de las dificultades que representa atender a casi cuatro decenas de niños.
También asiste a juntas escolares, recibe las temidas boletas de calificaciones y se encarga de supervisar el desarrollo académico de los integrantes de la gran familia.
A la labor se suma otra decena de trabajadores y voluntarios, desde enfermeras psicólogos y maestros hasta cocineras y cuidadores que en un arduo trabajo en equipo se encargan de los cuidados de los preciados inquilinos.
El lado psicológico de Ser Humano
Foto de Lázaro Alfredo Hernández Higuera
La pregunta que rodea en la mente de más de una persona cuando se habla del SIDA en los niños gira en torno a si ellos conocen realmente su condición y, si es así, cómo la asumen.
Graciela Hernández, quien ha trabajado con enfermos terminales de VIH gran parte de su trayectoria, explica que en su experiencia, los adultos son los más afectados en ese sentido, pues tienden a sentir culpa por haber contraído la enfermedad y experimentan un miedo tortuoso por el tema a la muerte. Contradictoriamente a lo que muchos creerían, los niños toman el tema con más filosofía. De acuerdo con Hernández, ellos no piensan mucho en ello, se ponen más sensibles con respecto a otros temas, como no tener padres. Reconocen su condición pero probablemente no están plenamente consientes de todo lo que implica.
De hecho, la maestra egresada de la Facultad de Estudios Superiores Iztacala, ve más preocupación en los adultos testigos de la situación de los niños que de los últimos. Dice Hernández: “Siempre se les habla con la verdad, no se les oculta lo que tienen ni mucho menos, se les explica su enfermedad, el tratamiento que deberán seguir y los cuidados necesarios. No existe una edad específica en la que los niños deban enterarse de su condición, digo, tampoco vas a ponerte a susurrarle al oído a un niño de dos años: ´tienes SIDA, tienes SIDA´, la cosa es hablarlo cuando puedan entenderlo un poco mejor”.
En su consultorio, ella da cita a jóvenes y adultos que padecen la enfermedad y otros tantos pacientes sanos externos a la fundación. De hecho, los niños no tienen consultas constantemente, como podría pensarse, sólo si presentan algún cuadro de depresión, bajas en la escuela u otros motivos extraordinarios.
El lado artístico de Ser Humano
Para solventar los gastos de las instalaciones donde los niños viven y mejoran sus condiciones de vida, la fundación debe conseguir fondos a través de donativos.
Ser humano encontró una alternativa para generar sus propios ingresos y ofrecerles una actividad recreativa a los niños: la pintura.
Las obras de arte creadas por unos especiales artistas, se encuentran en una habitación de ocho metros de largo por cinco de ancho. La estancia es amplia, fresca y tiene muchas bancas dirigidas hacia un pizarrón blanco, también tiene una pared de grandes cristales que separan la habitación de al lado. En las paredes hay cuadros o letreros con las frases “Todos somos iguales” o “Tú puedes vivir normal aún teniendo VIH”, entre otras.
“Ellos pintan lo que sienten”: maestra de arte
En este pequeño recinto, sede de la fundación, nos recibe una mujer, tiene unos 30 tantos años, es alta, de cabello negro en coleta y cubierto con un paliacate, su vestimenta parece gritarle al mundo lo despreocupada que está, tiene un aspecto hippie. Su perfil encaja con los típicos estereotipos de las películas estadunidenses acerca de una maestra de arte. Y lo es.
Beatriz Garnica, la maestra de arte, comienza a descubrir las obras que ya terminadas; son coloridas, hay algunas muy grandes, dignas de estar en cualquier sala de una casa enorme y otras son pequeñas, perfectas para adornar oficinas.
Las pinturas que Beatriz tiene recopiladas en varios rincones de la habitación, no parecen tener un orden específico, la diferencia entre ellas, además de los tamaños y las pinturas en sí, son que algunas ya están envueltas en plástico, listas para ser trasladadas a cualquier lugar.
Algunos dibujos de los niños son de frutas muy bien trazadas y simétricas, otros sólo son figuras abstractas, en general son bastante vivaces. Tienen diferentes estilos, lo que hace que algunos tengan una textura con más relieve.
Al cabo de unos minutos de observar el arte de los niños, Beatriz habla de su labor: “Ellos hacen las pinturas, yo sólo intervengo para guiarles en las técnicas o intento darles algunas sugerencias”. A la pregunta de si les da ideas de qué pintar, su respuesta es casi automática: “No, ellos pintan lo que sienten”.
Los precios de las obras van de 3 hasta los 15 mil pesos. Están expuestas al público, aunque no son precisamente una exposición, tampoco hay ningún tipo de publicidad o indicativo que señale que ahí hay obras en venta para la gente que pasa fuera del edificio. No obstante, la maestra comenta que las pinturas son presentadas constantemente en foros universitarios, escolares y en casi cualquier lugar que los invite a participar en alguna exposición, siempre con la finalidad de crear conciencia, difundir las obras y, simultáneamente, hacerse de los recursos necesarios para el funcionamiento de la organización.
Se nota a simple vista que la profesora es bastante dedicada a su trabajo, se ve comprometida con la institución y sobre todo con los niños con los que convive casi a diario. Ella es parte fundamental de la casa hogar desde hace unos tres años, pues además de colaborar como maestra de arte, ella misma se describe como confidente y amiga de los infantes.
¡Más apoyo!
Pero los recursos que ellos generan no son su única esperanza, Ser Humano es una asociación civil que puede recibir donativos de cualquier persona, institución o empresa privada que así lo desee, por supuesto bajo cierto procedimiento.
Los 39 niños de la casa hogar necesitan cubrir necesidades como cualquier otro: útiles escolares y de arte, comida, mantenimiento del lugar, transporte, etcétera. Cada uno de los insumos para que esta asociación siga con su trabajo cuesta dinero.
Las grandes aportaciones que recibe generalmente provienen de instituciones públicas. Ser Humano ha logrado beneficiarse de programas de ayudas bajo ciertas normativas, por ejemplo en 2013 el DIF les brindó 199 mil 989 pesos como parte de su programa de subsidios y apoyos.
Para que esto sea posible, las instancias gubernamentales deben tener amplio conocimiento de la fundación y del apoyo que ésta brinda a determinado grupo, en este caso a niños con VIH-SIDA.
Año con año, el Servicio de Administración Tributaria (SAT) recibe solicitudes de autorización para que organizaciones civiles puedan ser donatarias autorizadas, es un estatus que les permite recibir donativos deducibles de impuestos, es decir, que aquellas empresas que deseen donar podrán “ahorrarse” el pago de impuestos a la Secretaría de Hacienda y Crédito Público (SHCP).
El hecho de que Ser Humano AC aparezca en el anexo 14 de la Resolución Miscelánea Fiscal, que se publica en el Diario Oficial de la Federación y en el portal de internet del SAT, les garantiza a los donadores la certeza jurídica de que su dinero será utilizado para lo que se propone la asociación civil a la que se apoya.
Esta condición ayuda a que la fundación Ser Humano reciba más ayuda, por ser una organización “oficial”, por decirlo de algún modo, y representa un beneficio para sus donadores y sus inquilinos.
En el caso de los donativos otorgados por las personas físicas, la fundación ofrece diversas maneras de recibirlos:
Una ya mencionada es a través de la compra de obras de arte. También puede hacerse a través de alguno de sus programas y servicios:
- Casa Hogar para niñas, niños y adolescentes que viven con VIH/SIDA.
- Programa de prevención y atención de las adicciones.
- Programa para la atención de personas con discapacidad
Estos obedecen a la misma causa, sólo que las donaciones se ven dirigidas hacia cierto sector de su población. Las aportaciones pueden hacerse en especie, trabajo, voluntariado o con dinero (en efectivo, cheque, transferencia bancaria o con cargo a tarjetas de crédito y débito).
La trabajadora social comenta que en caso de donar ropa, lencería o zapatos, es preferible que se pongan en contacto con la organización para que ésta les brinde toda la información respecto a tallas y género de los niños, pues así se garantiza que cubran las necesidades de los chicos.
Paola Blas hace una petición especial:
“A veces pido que, de ser posible, las donaciones que nos hagan de ropa se empaqueten en bolsitas con los nombres de las (niñas) y los niños, los cuales yo les mando por correo con sus tallas. Así evitamos pleitos entre ellos porque nunca falta que cierta blusita todas las niñas la quieren, o ese tipo de cosas, entonces ya con los nombres pues yo argumento que no fue una decisión mía, que así venían. Ya si ellos o ellas posteriormente deciden prestar las cosas, pues ya se llegará después a un acuerdo […]”.
Desenlaces tristes
En sus aproximadamente dos décadas de funcionamiento, Ser Humano ha sido testigo de casos de niños que han logrado mejoras en su salud gracias al tratamiento que ellos brindan, como de los que ya no es posible lograr estabilizarlos, es decir niños en etapas terminales.
Para poder ofrecer la ayuda que cada infante requiere la fundación debe conocer en la etapa se encuentra su enfermedad. Cuando un paciente resulta seropositivo a una prueba de VIH quiere decir que tiene el virus en su organismo, sin embargo, puede que no haya desarrollado la enfermedad del SIDA.
La última etapa que abordaremos más adelante es cuando se tiene la certeza de que una persona tiene SIDA. El virus del VIH puede estar en una persona sin presentar síntomas durante semanas, meses o incluso años. Esa es precisamente la condición en que se encuentran la mayoría de los niños adscritos a la organización.
Una persona con este virus puede parecer una sana durante años, sobre todo si se le brinda el tratamiento adecuado.
La única forma de saber si alguien posee el virus es con una prueba de sangre. El 70 por ciento de las personas que han sido infectadas pueden presentar síntomas parecidos al de la fiebre, acompañados de sudoraciones nocturnas y erupciones en la piel. Después de este momento pasan entre tres y seis meses, dependiendo de la persona, para que el organismo humano genere anticuerpos contra este virus, una reacción natural del cuerpo, que en realidad no puede concluir, pues el VIH se sigue reproduciendo o copiando dentro del sistema.
Posteriormente se pasa a una etapa donde la persona infectada presenta otros síntomas como fatiga, pérdida de peso, úlceras en la boca, infecciones por hongos en la piel y en la uñas, lo cual indica que el virus se está reproduciendo y atacando el sistema inmunológico --encargado de proteger al organismo de bacterias o virus.
Cuando finalmente el sistema inmunológico ha llegado a un punto irreversible, cualquier infección oportunista –llamado así porque es no ataca a una persona con sistema inmunológico sano–puede atacar, muchas veces de manera fatal. Esta última etapa ya es conocida como SIDA.
Como se dijo, los niños de la fundación casi siempre son sólo portadores del virus. Sin embargo ha habido casos distintos. En 2014 falleció allí un niño que desarrolló la enfermedad.
Aunque la psicóloga de la fundación no profundizó en el tema, dijo que los demás niños atravesaron un proceso de duelo que requirió pláticas. Muchas de éstas consistieron también en la concientización de utilizar siempre sus medicamentos.
Desenlaces felices: aprendiendo a vivir
A las preguntas “¿Cómo le explicarías a un niño que su vida probablemente sea corta? y ¿cómo lo prepararías para morir?”, la fundación las resuelve perfectamente.
Ser Humano no pretende ser una fundación que sólo mantenga a los niños en buenas condiciones de vida. El tiempo de apoyo que brinda es finito. Su objetivo es prepararlos para la vida real, no disfrazar su realidad temporalmente.
¿Qué pasaría si la fundación se extinguiera de un día a otro? ¿Qué sucedería con los niños si dependieran totalmente de los cuidados que se les brinda? Precisamente la razón de ser en la casa hogar radica mucho en esas preguntas. Graciela Hernández, una mujer joven de complexión robusta y mirada penetrante, dice:
“Se les busca brindar las herramientas necesarias para que ellos continúen con su vida de forma exitosa; entre esas herramientas y de alguna manera la más importante, es buscar concientizar a los niños del tratamiento permanente que deben seguir, responsabilizarse de sus propias vidas, sin tener que depender de otros”.
En esta organización se hace un gran esfuerzo por obtener la mayor cantidad de donativos, para brindar los recursos necesarios para que los niños se desarrollen correctamente. No sólo eso, también se les ofrecen los valores y principios para insertarse en la sociedad, como cualquier otro individuo. Y de hecho lo hacen, los niños se relacionan y viven en sociedad.
Sin embargo, evitan decir en la escuela o en sus círculos sociales la enfermedad que padecen porque no quieren que las personas sientan lástima por ellos, quieren ser tratados de la misma manera que todos los demás niños.
La organización lo sabe y por eso no trata a sus niños con una mentalidad de compasión, sino que les procura brindar un desarrollo completo: con conocimientos académicos, morales, sexuales, emocionales y recreativos, que se queden de manera permanentemente, en su forma de vida.
Ser humano no prepara a los niños para morir, los prepara para vivir.
