Por Monserrat Nochebuena
México (Aunam). “Doctor ¿qué le están haciendo?” pregunta Cristina, “Le estoy limpiando el sudor”, responde la enfermera. “Todo está bien. Pásame las pinzas. Cris, voy a abrir la primera fase de piel, se está cortando, ya se ven las tripas”, continúa el doctor. Lo dice con naturalidad. Se escucha el llanto de un bebé, es una niña. “¡Cristina, Cristina, ahora es cuando!”, dice el cirujano y ella se acomoda para tomar una fotografía.
Por medio de la información recibida por el sentido del oído, Cristina Martínez, una persona con discapacidad visual, pudo tomar fotografías en un parto como parte de su preparación en el taller de fotografía Percepción No Visual de la Secretaría de Cultura de la Ciudad de México.
Los discapacitados visuales como ella, a través de la información que reciben por el olfato, gusto, tacto, oído y aspectos relacionados con el movimiento y equilibrio del cuerpo, pueden reconocer objetos, mantener su orientación, ser conscientes del espacio en el que se encuentran y tomar una fotografía.
Ya no hay nada que hacer
El 5 de marzo del próximo año se cumplirán tres años de que Cristina perdió la vista. Ella tiene 54. Su problema principal era el de la miopía degenerativa, era capaz de ver objetos cercanos con claridad, pero tenía dificultad para ver los distantes. Ésta, le comentaban sus doctores, es herencia genética y empeora progresivamente con el tiempo, de tal forma que al paso de los años su pérdida de visión era más alta.
Pudo hacer su vida normal a pesar de que veía poco, pero sufrió una caída en la que hubo una hemorragia de membrana y perdió la vista. De esta forma pasó a ser una persona con discapacidad visual más rápido de lo que esperaba.
La Organización Mundial de la Salud define discapacidad como las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación de una persona. Las deficiencias son problemas que afectan a una función corporal: física, mental y sensorial, que puede ser permanente o temporal. Las limitaciones de la actividad son las complicaciones que se presentan para realizar acciones o tareas. Y las restricciones de la participación son los obstáculos con los que se enfrenta un individuo para ser parte de distintas situaciones, algunas de ellas vitales para el desarrollo de cualquier persona en su vida cotidiana.
Dentro de las discapacidades sensoriales (las que están relacionadas con la disminución o pérdida de algún sentido) se encuentran las visuales: hay una afectación en la vista. Debido a que producen problemas de comunicación con el entorno, la discapacidad se convierte en un fenómeno que se refleja (y afecta) en una interacción entre las características y funciones del organismo humano, junto con las de la sociedad y el contexto en los que vive.
La vista permite identificar a una distancia determinada y a un mismo tiempo objetos que ya se conocen o que se presentan ante ella por primera vez. Esto gracias a que los órganos inherentes al ser humano: ojos, músculos y nervios que llevan información al cerebro, dan vida a este sentido y logran el proceso de percepción visual: la capacidad de reconocer y discriminar objetos, personas y estímulos del ambiente.
La discapacidad visual afecta de forma directa a esta percepción de imágenes total o parcialmente. Se habla de discapacidad visual cuando hay una disminución significativa de la agudeza visual: se deja de percibir con claridad y nitidez la forma y la figura de los objetos a una cierta distancia, aun con el uso de lentes. O cuando disminuye el campo visual: la porción del espacio que un individuo puede ver sin mover la cabeza ni los ojos.
De acuerdo con el Censo de Población y Vivienda 2010 (realizado por el Instituto Nacional de Estadística y Geografía INEGI) en el Distrito Federal hay una población de 110, 264 habitantes con discapacidad visual. Entre ellos se identifican las personas que tienen dificultad para distinguir la forma, el tamaño y el color de un estimulo visual, aún usando lentes; así como la pérdida y la debilidad de la vista en uno o ambos ojos.
Cristina es uno de ellos. Por tres meses estuvo en tratamiento, fue difícil y doloroso, comenta, sin embargo recibió la noticia de que ya no había nada que hacer porque su membrana había sido cauterizada exactamente de donde se produce la visión. Al mes siguiente repitió el tratamiento para ver si había un poco de movimiento en la membrana, pero no se pudo hacer nada y quedó con ceguera.
Su ceguera es conocida como ceguera legal, porque a pesar de que perdió la vista del ojo derecho, tiene una baja agudeza visual en el izquierdo, no percibe objetos ni sus detalles, tampoco movimiento, pero en los días nublados percibe obscuridad y en los brillantes percibe la luz. Es por eso que no se considera ceguera total.
Después de lamentar la pérdida de su vista, Cristina pidió el apoyo de su familia, sus dos hijos y su esposo. “Quedé como un mueble, yo tenía muy seguro que el lugar que podía conocer mejor, hasta con los ojos cerrados, era mi casa. Pierdo la vista y fue completamente un caos, porque hasta en mi casa me perdía”, dice. Y es que además de los conflictos que conlleva el padecer una discapacidad, como el deterioro de determinados sentidos (en este caso la vista) o funciones físicas, surgen otros a nivel personal, emocional y social.
Una de las consecuencias que resaltan de la discapacidad en general, es la exclusión de las personas que la padecen, la falta de sentido de pertenencia a ciertos grupos de la sociedad, la falta de oportunidades y la discriminación. De acuerdo con el Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación, ésta es una práctica cotidiana que consiste en dar un trato desfavorable o de desprecio a una persona o grupo, que a veces no se percibe, pero que en algún momento la hemos causado o recibido.
Cristina no vivió la experiencia de la discriminación, pero contrario a su caso hay grupos que la viven día a día por alguna de sus características físicas, su forma de vida o por algunas diferencias que pueden ser motivo de distinción, exclusión o limitación de sus derechos, como lo es el padecer una discapacidad. Los efectos que esto causa en la vida de las personas tienen que ver con la pérdida de derechos y la desigualdad para acceder a ellos, el aislamiento o incluso a vivir violencia.
Para las personas con discapacidad visual se han establecido una serie de derechos particulares para su condición, además de los que existen de forma universal para cualquier persona, según el Licenciado en Derecho Juan Manuel Hernández Licona en su trabajo “Los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad”, publicado en la Revista Quórum Legislativo de la Cámara de Diputados del Distrito Federal.
Los discapacitados visuales tienen derecho a la inclusión educativa en centros regulares o especializados con acceso al aprendizaje del método braille; a la atención médica especializada y a la rehabilitación; a la información, a la comunicación y a la tecnología; y entre otros a participar de forma activa en actividades culturales, a través de su capacidad creadora, artística e intelectual. Una de estas actividades es la fotografía. Cristina tuvo la posibilidad de acceder a ellos.
Rehabilitación
En la Ciudad de México existen organizaciones que promueven los derechos de inclusión educativa en centros especializados, rehabilitación y participación en la fotografía a través de la capacidad creadora, artística e intelectual de discapacitados visuales.
Uno de ellos es el Centro de Atención Integral para la Discapacidad Visual (CADIVI), de la Fundación Hospital de Nuestra Señora de la Luz que busca integrar a personas con ceguera o baja visión, y a su familia, mediante la enseñanza de actividades cotidianas, como vestirse o alimentarse; la promoción de su educación y la posibilidad de obtener un empleo.
“No conocía la palabra rehabilitación, fui tocando puertas hasta que encontré CADIVI”, comenta Cristina. Ahí de acuerdo con las necesidades de cada persona se brindan las enseñanzas y la rehabilitación por etapas. Las dos primeras son Actividades de la vida diaria y Psicomotricidad.
Actividades de la vida diaria son aquellas actividades cotidianas que se vuelven a aprender, “ellos nos enseñan según nuestras actividades diarias. Me dijeron que con el paso del tiempo, como voy a estar con el braille, voy a ir perdiendo mi escritura. Ahora ya no hay un seguimiento de líneas y yo quiero conservarla. Ahí me dieron opciones para conseguir material, tengo rejillas, por ejemplo que ellos me han accedido. Pero yo como mujer, también soy ama de casa, entonces ¿qué necesito como a ama de casa? Necesito reaprender a lavar, a hacer de comer, a planchar, esas eran las actividades que yo hacía diario y de las que me enseñaron el método a base de posiciones y movimientos que yo tengo que realizar para poder hacerlas”.
Les enseñan posiciones, los laterales de su cuerpo, su movimiento, a girar: dar un cuarto de giro, un medio de giro; a estirar sus brazos: a un tercio o el brazo completo; las manecillas del reloj para obtener y colocar las cosas: “si yo voy a coser mi aguja la voy a dejar a la una, no la puedo dejar en cualquier lado porque no veo, entonces tengo que llevar un ritmo para las cosas. Todo es por medición”.
Aprenden a medir con el oído al llenar un vaso de agua, por ejemplo, “yo lo tuve que estar rellenando para saber cuando está lleno y no derramado. Uno lo empieza a practicar y se llega, la práctica sustituye a la vista”.
En Psicomotricidad los preparan para la fase del bastón con ejercicios para fortalecer piernas y brazos. Trabajan las calles porque hay tipos de pisos que son difíciles para ellos, así como las que tienen baches o les faltan pedazos. También los hacen subir y bajar escaleras o correr, pero de acuerdo con la persona, pues “si la persona tiene la retina desprendida, no la pueden poner a hacer eso. No a todos nos dan la misma preparación porque es como un traje a la medida”.
La siguiente etapa es Orientación y Movilidad, en la que se enseña a estar con el bastón. Éste se les otorga porque pierden la postura del cuerpo. “¿Por qué no me puedo levantar”, se cuestionaba Cristina, “bajo escaleras y mi posición es casi abrazada del barandal y es mi miedo. Lo que más sufrí yo fue miedo porque no sabía qué era lo que iba a suceder. Para mí fue algo muy interesante el bastón, porque obtuve mi libertad, me sentí libre, ya no me sentí dependiente y me ha dado la oportunidad de seguir aprendiendo”.
Fotografiar sin necesidad de los ojos
De la misma forma, la Secretaría de Cultura da participación a este grupo de personas en una actividad que impulsa esa capacidad artística y de creación, así como su inclusión: talleres en donde se hace uso de la fotografía para involucrar a las comunidades. Por ejemplo el de ´Percepción No Visual’ que imparte la fotógrafa y psicóloga Erika Sigüenza.
Para llevar a cabo este proyecto ella comenzó una búsqueda de lugares en los que atienden a discapacitados. La información que logró recopilar la llevó al Hospital de Nuestra Señora de la Luz y a CADIVI. Una vez establecido el vínculo con CADIVI, la fotógrafa propuso el taller y lograron formarse tres grupos: adolescentes, jóvenes adultos y adultos mayores.
En él se trabaja con personas con discapacidad visual: ceguera y debilidad visual y forma parte del programa Atención a Grupos Vulnerables Prioritarios de la Secretaría de Cultura, que incluye a comunidades LGBTI (Lésbico, Gay, Bisexual, Transgénero e Intersexual), adultos mayores, indígenas, mujeres, niños y discapacitados.
Mientras Cristina estaba en rehabilitación CADIVI la invitó a tomar el taller. “Al principio me sentí en una negación, porque me preguntaba ¿cómo voy a tomar una foto si no veo? Cuando veía, en las pocas fotos que tomé faltaban los pies o no estaba el cuerpo completo, yo no fui una fotógrafa y nunca me llamó la atención, no quería. Platicando conmigo misma llegué a la decisión de darme la oportunidad de aprender”.
Al inicio las personas se cuestionan, “sin embargo, conforme pasan las sesiones se dan cuenta de que no es necesario mirar a través de los ojos. Cuando hacemos imagen, también tenemos que prestar atención a todo lo que está sucediendo en un aspecto o un lugar específicos”, explica Erika. De esta forma, los discapacitados visuales perciben con los demás sentidos e imaginan cómo puede ser ese aspecto o lugar determinado.
“A través de la sensibilización de los sentidos, un discapacitado visual puede tomar una fotografía” dice la fotógrafa. Es así como dejan a un lado su discapacidad y se vuelven capaces de discernir lo que los rodea. Por ejemplo, el sentido del tacto permite al ser humano percibir cómo son los objetos. Por ello gracias a la sensibilización, personas con discapacidad visual pueden reconocer formas, detectar un cambio de tamaños, diferenciar pesos y distinguir texturas.
El oído percibe las vibraciones del entorno: obtiene información de dónde se origina un sonido, de tal forma que logran apreciar la distancia que los separa de un objeto que emite o refleja el sonido, como un muro, por ejemplo; y detectar obstáculos para situarse y desplazarse en el espacio. Los sentidos del gusto y el olfato son menores pero también brindan información significativa para poder identificar a una persona, un objeto o un lugar.
Antes de iniciar el taller, Cristina estaba enfocada en la computación, en cursos de micro negocios, para poner uno propio, pero “cuando llegó esta oportunidad valió la pena haberlo pensado y aceptado con convicción y creyendo en mí”.
En éste aprenden elementos teóricos de la fotografía: las partes y el funcionamiento de la cámara y se les explica cómo es el manejo de la luz y cómo funciona, pues el saber su comportamiento, es otro factor para que puedan hacer la imagen; sus contrastes y la posición del sol con ejercicios de “intentar percibirlo en distintos lugares de siete de la mañana a siete de la noche, para determinar dónde sería lo correcto tomar una foto y que a la persona u objeto no le afecte. De la misma forma con la luz de un foco, no lo ves pero lo percibes”, comenta Cristina.
También es importante escuchar, si se va a tomar la foto de una persona preguntar en dónde se encuentra o pedir que hable. Tocarla para saber su complexión, a qué distancia está y a qué distancia separarse. “Nos guiamos mucho por el sonido. Sé a qué distancia tengo yo un carro y que ya no tengo que caminar más allá porque ya me bajé de la banqueta y me pueden atropellar. En la fotografía es igual, hay que saber qué marco le voy a dar al cuerpo, la práctica está por posiciones del cuerpo”.
Por otro lado, Erika les habla sobre lo que es la fotografía documental, así ellos elaboran un proyecto con una temática de su interés. “Los temas los vamos trabajando, les pongo pláticas de autores, ellos van escuchando cómo es la construcción de la imagen y de un proyecto fotográfico. A través del taller, les voy dando herramientas para poder hacerlo. Ellos mismos seleccionan imágenes con base en lo que quieren llegar en específico, obviamente con una tutoría”.
Un día el grupo asistió a ver un documental sobre “La Bestia”, el tren donde se transportan los inmigrantes y ahí es donde Cristina aterrizó sus ideas. “Me puse a pensar en nuestra discapacidad visual. Hay tantas enfermedades por las que uno llega a perder la vista y algunas se pueden evitar, eso es lo que me llamó mucho la atención. La enfermedad está ahí, pero se puede evitar y por no interesarnos en nuestra persona llegar al caso de perder la vista porque no se dio interés. No lo logro comprender.” Su tema principal fue la discapacidad visual.
Para expresarlo en fotografías se acercó a médicos a pedir información: “me explicaba un ginecobstetra que hay enfermedades con las que ya se nace y sí se pueden detectar. Al nacer, el producto pasa al pediatra, se hacen los exámenes, las revisiones y se empieza a dar un diagnóstico de enfermedades o posibilidades de ellas”.
Tuvo la oportunidad de entrar a un parto y poder tomar fotografías. Se trataba de una niña, comenta Cristina de acuerdo a la explicación de los doctores, con un 40% de probabilidad de que pierda la vista gradualmente con el tiempo. Nació con problemas congénitos, es decir que se desarrollaron mientras estaba en el vientre, de tal forma que tiene visión en un 60% y hay alta probabilidad de que esté ciega para cuando llegue a la pubertad.
La tarea de acercarse a los especialistas no fue fácil, “toqué puerta con varios médicos hasta que dos de ellos me dijeron: yo me echo el pleito pero no lo publiques, y me dieron la oportunidad de sacar este tipo de fotografías.” Fueron un traumatólogo y el ginecobstetra.
La prepararon para poder entrar al quirófano, “y ahora sí, a poner en práctica lo que la maestra me enseñó, en este momento era mi responsabilidad, no era de que no me sale y mañana regreso, era una oportunidad única y la tenía que aprovechar.” Días antes entró a la sala de parto para conocer la posición y distancia de la mesa de las enfermeras y el instrumental médico, los doctores u objetos que pudieran caerse.
El doctor orientaba a Cristina con la voz para moverse dentro del quirófano, pues no podía tocar al bebé para conocer su distancia, “yo le iba señalando con la mano la posición para ver si era correcto hacia donde yo iba a enfocar.” Emoción. “Yo que no veía percibía la emoción, el amor, la entrega de los médicos y enfermeras, la alegría de la madre. Hubo muchas cosas que me trasladaron a mis momentos, disfrutaba. Me hice mi propia película y traje recuerdos de cuando un día yo estuve también en ese momento”.
Un después
Erika afirma que en un taller como el que sostiene, puede hacer consciente a las personas con discapacidad que tienen derechos y pueden exigirlos. Para ella, “la fotografía cumple una función social. Por ejemplo, nos acerca al ámbito de la memoria, a conocer algunos aspectos dentro de la sociedad y encuentras una forma para que la gente denuncie o comparta algo dentro de las comunidades”.
Esta actividad es una forma de inclusión y una forma de que cuenten historias. Existe un cambio, de acuerdo con la fotógrafa, en las personas después de haber cursado un taller así, sobre todo en el aspecto de la empatía, en la cohesión de grupo, en el valor que le dan a la cultura y al arte. Lo ven como algo que los ayuda a desarrollarse, a seguir interesados en la búsqueda de más información, a vincularse entre ellos, con otras personas y a compartir sus experiencias.
“Lo de fotografía fue lo que me llenó como ser humano. Tuve la bendición de estar con puros jóvenes y son a los que yo les quiero gritar: ¡sé feliz! Aprovechen, les digo y a los familiares también, que vayan y busquen en internet cuántas oportunidades hay para nosotros y que se las brinden a sus hijos. Les digo que regresen a la escuela, que se proyecten un objetivo. Jalarlos para irles inculcando que ellos todavía pueden darse la oportunidad de estudiar”, cuenta Cristina.
Ella busca replicar el taller porque tiene dos proyectos en mente: uno es abrir un espacio para gente con discapacidad visual y enseñarles fotografía. Otro es abrir una asociación, no para capacitar sino “para platicar, eso nos llena de fortaleza. El camino es largo, pero sé que un día empezaré a pedir ayuda para poder abrir camino a la gente”.
