México (Aunam). En una noche de julio el cuerpo del abuelo yacía dentro de una caja. El morado de sus labios enmudecidos, y su rostro marcado por líneas y líneas que delatan el pasar de los años, eran el reflejo del cristal que resguardaba al frío más helado, el de la muerte.
Cuatro días antes de su deceso lo habían internado de emergencia en la Clínica 47 del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), ya que no dio tiempo de trasladarlo hasta el Hospital Regional General Zaragoza del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), el cual se había vuelto su segunda casa en los últimos meses.
La abuela, hijos y nietos esperaban su recuperación, y ansiaban que atravesara la puerta de su hogar en la silla de ruedas, su compañera desde hacía un año. Eso no sucedió, la realidad era que aquellos tiempos donde el abuelo era como un roble con salud invencible ya se habían esfumado.
Han pasado seis años desde que José falleció. Una muerte cerebral le arrebató la vida, aunque hubo algo más que se la quitó desde antes, asegura su hija Adriana. Ese algo fue una enfermedad que llegó sin invitación, ni provocación, ni previo aviso, pero permaneció con él hasta el día de su fallecimiento: el Alzheimer.
Efectos de la enfermedad de Alzheimer (EA)
Conforme la edad avanza en su cuerpo y mente, la incertidumbre y el desasosiego se vuelven su única compañía al enfrentar una realidad desconocida que antes era conocida, esto sucede en la vida de personas con Alzheimer.
“Antes de la EA mi padre era un hombre fuerte, trabajador y muy activo, alegre, bailador; y después sólo fue una luz que se iba apagando poco a poco, como una flor que se iba marchitando, y a diario algo malo aparecía, hasta que se apagó su vida”, expresó con nostalgia Adriana.
Este padecimiento afecta al hipocampo, una zona del cerebro donde se encuentran las neuronas encargadas de conservar la memoria a largo y corto plazo. Se caracteriza por ser una enfermedad progresiva que provoca la pérdida de las facultades psíquicas y nerviosas, afectando la capacidad del ser humano para realizar sus actividades cotidianas hasta el grado de depender de otros individuos para comer, bañarse, salir, entre otras labores, según información de la Fundación de Alzheimer de México (FAM).
“Cuando mi padre empezó a olvidar los nombres de sus hijas, o a desesperarse por no poder referirse a un objeto, lo llevamos al ISSSTE. En sus primeras consultas nos dijeron que su comportamiento era normal por la edad y que su vida se iba ir apagando, y pues yo y mis hermanos lo creímos. Después de un tiempo las cosas se complicaron muchísimo, pues perdió la movilidad de piernas y brazos, era obvio que algo estaba mal”.
La importancia de un diagnóstico correcto
Fue hasta cuando muere el abuelo y con la información que llegaron a saber sobre otros casos, que la familia supo que tuvo Alzheimer. Incluso, “mi hermana, trabajadora social, escribió un trabajo de tesis sobre la salud de los viejitos, y estuvo muy involucrada en investigaciones médicas que indicaban que el comportamiento de nuestro progenitor no fue normal para su edad como el doctor lo indicó. Él padeció Alzheimer”.
La Guía Práctica Clínica del padecimiento, de la Secretaría de Salud (SS), reconoce que una cuarta parte de los afectados por la EA carece de un diagnóstico. Algunas veces los familiares o médicos no toman la importancia debida cuando el enfermo pierde la memoria, pues lo toman como un signo natural de la vejez; cuando en realidad es un síntoma de enfermedad, la mayoría de las veces de Alzheimer. De acuerdo con reportes del 2012 a cargo del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía Manuel Velasco Suárez, en el país viven más de 350 mil personas con Alzheimer y al año se registran alrededor de 2 mil muertes.
“Yo no sé si aún cuando el doctor del ISSSTE hubiera hecho un diagnóstico correcto, se hubiera podido evitar la muerte de mi papá o cada mal que le aparecía a diario. Según sé, la enfermedad que le dio no tiene solución, pero al menos hubiéramos buscado alternativas”, reflexiona Adriana.
De acuerdo con información del Instituto Nacional de Neurología, si se detecta el padecimiento en las primeras etapas, es posible que el paciente tenga una mejor calidad de vida al ser tratado clínicamente para retrasar el daño cerebral, y con ello la pérdida de la memoria y las capacidades cognitivas; sin embargo, los especialistas enfrentan dos grandes retos al momento de diagnosticar la EA: la falta de avances en las bases científicas y el hecho de tratar un mal progresivo que aún no tiene cura.
Los años maravillosos
A las cinco de la madrugada se levantaba a “lavar la calle” como él decía. Agua, jabón y una escoba era todo lo que necesitaba para dejar impecable las afueras de su casa y hasta la del vecino de enfrente. Después, se bañaba con zacate natural y jabón Zote, para arreglarse e irse muy elegante y guapo a trabajar. Vaselina untada en el cabello, loción roseada en todo su cuerpo, zapatos bien boleados, un traje combinado con el color de la camisa y una corbata bien anudada distinguían al abuelo.
Al llegar de su trabajo, se sentaba a comer en el centro del comedor, y beber agua en un mismo vaso que no prestaba a nadie. Cuando se acercaba la tarde, leía “El metro”, y veía las noticias siempre en el mismo canal. En la noche se encerraba en su cuarto a rezar, porque creía mucho en Dios, y al terminar se dormía.
Otros días, se iba de fiesta con sus amigos o salía de paseo en familia. Le encantaba salir y manejar, fueron muchos los viajes en los que el abuelo con reloj en mano invitaba a despertar o dormir, a ir a algún sitio o a despedirse de un lugar, siempre disfrutó dirigir a más de ocho personas, quienes integran a la “Familia Burrón”, como alguna tía decía.
Su carácter firme gobernó el actuar de la abuela y sus hijos por décadas, incluso cuando éstos llegaron a la adultez. Una palabra, una mirada, un manoteo al aire podían poner en orden todo. También su alegría, sus risotadas, su carácter juguetón, y su gusto por las fiestas acompañaron su vida por largos años, pero como todo, esa época tuvo su fin.
Sus rutinas y hábitos tan marcados en vida se borraron. Ya no le importaba ocupar el lugar de la mesa de siempre, utilizar cierto producto, o arreglarse y combinar su ropa. Su carácter cambió y su habla parlanchina, de pronto, guardó un silencio profundo y eterno. Fue increíble como la EA cambió totalmente al abuelo, le provocó la inmovilidad de piernas y brazos, y lo dejó sin palabras: los músculos faciales ya no le respondieron más.
Así como le sucedió a José, cualquier persona corre el riesgo de padecer la enfermedad, la cual aumenta con el pasar de los años. A partir de los 40, pero sobre todo después de los 65, y con ello incrementan las posibilidades de morir: el período de vida a partir del diagnóstico indicado es de 4 a 12 años, así lo establecen investigadores de la Facultad de Medicina de la UNAM, de acuerdo con el periódico La Jornada.
Los primeros síntomas
“Cuando mi papá se jubiló –comenta Adriana- a los setenta años, dejó de trabajar y de ser activo. A los ochenta años empezó a olvidarse de nuestros nombres, y eso lo desesperaba continuamente. Su humor cambió y se ponía de malas muy seguido, porque no recordaba donde había dejado los recibos de luz o del agua, o incluso una pluma o cualquier objeto”.
La FAM asegura que es una patología de evolución lenta, y los síntomas son desde olvidar dónde se dejaron las llaves hasta no recordar ni reconocer los rostros de la familia o cualquier objeto que pertenezca al entorno cotidiano.
De acuerdo con Sagrario Sandoval, trabajadora social y experta en temas de geriatría (especialidad de la medicina que estudia la vejez y sus enfermedades), el adulto mayor con Alzheimer en la etapa inicial olvida dónde deja sus llaves o un objeto de uso cotidiano, mientras que en una fase más avanzada de la enfermedad le es difícil recordar dónde se encuentra el baño de su casa o inclusive su recamara.
Otro síntoma de la enfermedad es que el afectado puede recordar perfectamente su infancia, y las anécdotas o aspectos importantes de etapas pasadas de su vida; sin embargo, olvida su presente. “Lo que se pierde es la memoria a corto plazo, pero se conserva la memoria a largo plazo”, enfatizó la trabajadora social.
Ya nadie recuerda cuántos años tenía el abuelo cuando empezó a olvidarse de sus hábitos de toda una vida o de los nombres de objetos, pero sí que aún enfermo seguía platicando con lucidez por horas y horas sobre su vida en el campo, o en la política cuando fue presidente de su colonia, y sus hazañas para llegar a la ciudad y conseguir trabajo.
Cuando los males aumentan
En mayo de 2013, el director general del Instituto Nacional de Geriatría, Luis Miguel Gutiérrez Robledo, aseguró al diario La Jornada que “la EA va en aumento: cada cinco años las cifras de afectados se duplica y se prevé que en México y América Latina en la próxima década seis de cada diez adultos padezcan algún tipo de demencia”.
Reveló que “en México se han detectado más de 800 mil casos con la EA”. Según los datos del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (INNN) la prevalencia es mayor en las mujeres, en una proporción de 2.3 por ciento, comparada con la de los hombres, que es de 1.2 por ciento.
El Alzheimer es definido por el Instituto de vejez en Chile como una enfermedad crónico-degenerativa que se manifiesta a través de trastornos de la memoria, también a nivel cognitivo y en el comportamiento. “Mi papá -relata Adriana con rostro preocupado- olvidaba cosas sencillas como los nombres de personas o cosas. Mis hermanos y yo creímos que era normal por su vejez; pero nos empezamos a angustiar cuando notamos que decía y hacía incoherencias.
Una vez que fuimos a un centro comercial, tomó una botella de gel para cabello e insistía en que la compráramos, así que le hicimos caso, pero para mi sorpresa abrió el envase e intentó ingerir la sustancia. Él pensó que era comida”.
Ese fue el primer acto extraño durante sus dos últimos años de vida, después aumentaron los males. Un día quería irse de casa, decía que tenía que arreglar unos papeles, pero era falso: el ya nada tenía que tramitar; otras ocasiones, se enojaba mucho porque no encontraba algo que había supuestamente perdido. En varias ocasiones salió a la calle sin rumbo fijo, por suerte siempre lo encontraron.
Su humor cambió, se volvió grosero. Dejó de hacer las actividades importantes para él, como leer o ver la televisión en horarios fijos. Se bañaba varias veces al día, argumentando que no lo había hecho. En las noches dormía muy poco, y salía de su recamara desnudo; también durante el día se llegó a pasear en plena sala con poca ropa.
El inicio de la EA es engañoso, su desarrollo es lento, pero progresivo y debuta con alteraciones amnésicas e incapacidad para retener nueva información. “La evolución del trastorno se acompaña de desorientación en el tiempo, espacio y persona, alteraciones del lenguaje hablado y escrito (afasia y alexia), de las habilidades motoras (apraxia) de la integración de las percepciones (agnosia) y del cálculo mental, déficit en el pensamiento abstracto, en la capacidad de ejecución de tareas, cambios emocionales, de personalidad y de conductas, descontrol de esfínteres, que conllevan a una pérdida de la autonomía personal, llegando en a las últimas fases a un estado de completa dependencia”, según Capsal adulto mayor (AM), institución especializada en Geriatría y cuidados en el AM.
En su último año de vida, el abuelo empezó a perder la movilidad de sus piernas y brazos. Los músculos ya no le respondían, y cada vez hablaba menos hasta que dejo de hacerlo. En un par de meses su cuerpo se asemejó tristemente a un hilo, no tenía fuerza para pararse o moverse.
De acuerdo con su hija Adriana, en la clínica 47 del IMSS le dieron terapia para la movilidad, pero “nunca recuperó nada. Sólo duró dos meses, porque los terapeutas se desesperaban. Cada día que pasaba su cuerpo se sentía como un vegetal, como un bulto”, relata con mirada triste. Enfatizó en que las terapias eran exclusivas para personas con daños en la columna vertebral o torceduras en el cuerpo, pero aún así lo llevaron ahí porque no había un lugar especializado en adultos mayores.
¿Cuándo hablaban con él, les entendía?
“No lo sé, yo creo que sí, quiero creer que sí. Me acuerdo que papá tardaba media hora para mover la cabeza y voltearme a ver. Su mano también tardaba en moverse hasta que alcanzaba mi cabeza y la acariciaba. Abría sus ojos muy grandes, no sé si me llegaba a entender, pero para mí que sí me entendía”.
Una enfermedad sin cura
La FAM calcula que para el 2050 en México, 33.5 millones de adultos mayores, el cual conformará el 28 por ciento de la población total, padecerá Alzheimer. Según especialistas del Instituto Nacional de Neurología, el crecimiento explosivo de población de la tercera edad implicará el aumento en casos de Alzheimer en el país.
A pesar del acelerado crecimiento de casos de Alzheimer y de que ha transcurrido un siglo desde su descubrimiento no se sabe aún porqué unas personas son más propensas que otras ni las causas por las que algunos individuos de edad avanzada la padecen y otros no. De acuerdo con la FAM, los antecedentes de esta enfermedad datan de 1907. Alois Alzhaimer, neurofisiológico alemán, fue el primero en estudiar un cerebro afectado por el padecimiento que lleva su nombre, y encontró que había una pérdida de la memoria. Una mujer de 51 años fue el primer caso clínico registrado.
Si me preguntas cuándo fue que mi abuelo cambió, no lo sé con exactitud. Sólo sé que su afán por hacer alguna maldad o travesura a sus nietos, hijos o a la abuela, sus palabras y ordenes que tranquilizaban a nuestros padres cuando nos regañaban a mí o mis primos, se convirtieron en recuerdos, los que ahora son tan lejanos, y apenas puedo volver a dibujar con nostalgia y no con alegría como cuando eran un presente.
Alzheimer, enfermedad ignorada
Actualmente, en México no se tienen soluciones concretas para detener de forma definitiva a esta enfermedad, aún considerada como incurable, que arranca todo recuerdo y todo conocimiento hasta causar que uno se olvide de sí mismo y de sus seres queridos.
Ningún Centro de Salud Pública cuenta con médicos especialistas en la EA. De acuerdo con una revisión minuciosa sobre los servicios que ofrecen estos hospitales, no se tienen programas de orientación ni de apoyo económico para pacientes con Alzheimer. La diabetes, la obesidad, la hipertensión arterial y la salud sexual reproductiva son los temas que más ocupan.
Adriana comenta que fue muy difícil que le quisieran sacar tomografías a su padre, “yo no sé cuánto cuesten estos estudios, pero no es posible que el hospital no quisiera gastar o que ni siquiera te manden con el neurólogo. Toda su vida mi papá trabajó para el Gobierno del Distrito Federal, y al final de sus días, no le sirvió aunque sea para que le practicaran un estudio”.
En un panorama donde el envejecimiento poblacional se caracteriza por la coexistencia de enfermedades crónico-degenerativas, urge encontrar una cura a la EA, y mientras eso sucede es fundamental la creación de programas de salud que asistan al sector de adultos mayores (AM) para que guíen a ellos y a sus familiares y, en consecuencia, ambos sepan cómo actuar frente a esta problemática.
De acuerdo con el Instituto Nacional de Salud Pública, en México hay una grave desprotección social de los AM con EA. El factor determinante es el empobrecimiento de la familia, sobre la cual frecuentemente recae la responsabilidad del cuidado de los ancianos. “La situación del adulto mayor en México se caracteriza por la intersección entre las problemáticas de salud asociadas a la vejez, el género y la pobreza en un contexto de escasa protección institucional y profundas desigualdades sociales que se observa tanto en entornos rurales como urbanos”.
En ese contexto, de acuerdo con la misma fuente, el acelerado crecimiento de la población de AM representa una problemática para los diferentes sectores gubernamentales, ya que no se ha desarrollado ni la infraestructura necesaria para garantizar el bienestar de este sector de la población, ni la capacidad humana para atender profesionalmente sus muy diversas demandas.
No hay apoyos gubernamentales a hospitales públicos para especializarse en la EA. El país no cuenta con apoyos médico ni social que requieren tanto los afectados como los familiares.
El cuidado de personas con Alzheimer
Hoy por hoy, sólo existen recomendaciones generales para prevenir la pérdida de la memoria. Comer alimentos que contengan omega 3 como el salmón y atún para mantener la memoria a largo plazo; no fumar ni consumir bebidas alcohólicas, y realizar estudios neurológicos en caso de que haya antecedentes familiares de Alzheimer para detectar a tiempo la enfermedad y poder atenderse de forma adecuada.
Los afectados pueden acudir a centros especializados como la FAM, cuyas sedes se encuentran en el Distrito Federal y Querétaro, cuenta con personas capacitadas que atienden a los pacientes mediante una adecuada alimentación y atención particular al realizar actividades de agilidad mental, por ejemplo jugar ajedrez, domino, resolver crucigramas, entre otras; sin embargo, el precio no es muy accesible. Las mensualidades suelen ser muy elevadas.
Por otra parte, si los familiares deciden cuidar al paciente en casa, éstos tienen que considerar ciertos aspectos. En el texto Manual del cuidador de enfermos de alzheimer: atención especializada de la doctora María Montaña Ramón García, se dice que los seres queridos del enfermo deben saber las diversas reacciones que puede desarrollar para poder comprenderlo.
En la primera etapa de la enfermedad, los pacientes suelen deprimirse o sentirse ansiosos; en la fase intermedia y la avanzada aparecen los conflictos y el afectado va perdiendo su psicomotricidad hasta depender por completo de sus seres queridos para realizar sus actividades.
“Mi mamá, yo o mi hermana teníamos que darle de comer, él ya no podía solo. Lo teníamos que llevar al baño cuando lo necesitara, y lo bañábamos. Mis hermanos y yo tuvimos que comprarle una silla de ruedas, porque era muy pesado cargarlo y trasladarlo de su habitación a la sala, o viceversa”, explica Adriana.
La doctora Ramón García afirma que el proceso de cuidar a un paciente con la EA es desgastante física y psicológicamente; ya que con el avance de ésta, hay una mayor pérdida de razonamiento y conocimientos sobre el entorno. Por tal motivo, la especialista recomienda a los familiares tener paciencia y brindar amor a su enfermo.
Nuevos horizontes
El 23, 24 y 25 de mayo en Monterrey se realizó el XVIII Congreso Nacional de Alzheimer con la intención educar, informar y concientizar sobre la EA, y otro tipo de demencias mediante la difusión de ponencias, talleres y paneles. También se presentó el Plan Nacional de Alzheimer que el gobierno de la entidad apenas está preparando para enfrentar la problemática.
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Más información (para descargar o leer en línea):
Guía para quienes cuidan a personas con Alzheimer
Medicamentos para la enfermedad de Alzheimer
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